Interview Miranka Mud over patiëntensymposium

Elk jaar wordt er een groot congres georganiseerd over lymeziekte en andere tekenbeetziekten waar artsen en wetenschappers van over de hele wereld belangrijke ontwikkelingen op het gebied van wetenschappelijk onderzoek met elkaar bespreken. En dit wordt deze keer in Amsterdam georganiseerd. Dit congres heet de ‘International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB)’. Nu is een bezwaar van patiënten dat er op dergelijke congressen vaak dezelfde sprekers spreken met hetzelfde soort standpunten over de ziekte van Lyme, die niet goed aansluiten bij de ervaringen van patiënten en dat wetenschappers met een meer vooruitstrevend standpunt op dit soort congressen vaak te weinig ruimte krijgen. Dit terwijl patiënten juist kennisdeling tussen artsen en wetenschappers met verschillende visies op de ziekte, en dan met name op chronische lyme, heel belangrijk vinden. Dat die kennisdeling en die vermenging tussen wetenschappers met verschillende standpunten ontbreekt, vindt ook de Lymevereniging niet in het belang van patiënten. Want als er steeds hetzelfde wordt gepresenteerd op congressen, blijft wetenschappelijke vooruitgang, vooruitstrevendheid en kennisdeling in het onderzoek uit en wordt de ervaringen van patiënten te weinig recht gedaan. 

Wij vinden het als Lymevereniging daarnaast heel belangrijk dat patiënten kunnen meepraten want zij zijn immers degenen met de ziekte en dus met de harde ervaring en de afnemers van de zorg. Dus hun betrokkenheid en meepraten bij de discussie met wetenschappers en bij het wetenschappelijk onderzoek vinden we van cruciaal belang. Anders komen de thema’s die patiënten belangrijk vinden niet op de agenda en niet op de kaart. Daarnaast zijn die wetenschappelijke presentaties vaak moeilijk te volgen terwijl patiënten daar wel heel erg in geïnteresseerd zijn, met name als het over chronische lyme gaat. We willen de wetenschap ook dichter bij patiënten brengen op een manier die aansluit bij hun behoeften en ervaringen en op een begrijpelijke manier. 

Nu kun je processen die al jarenlang hetzelfde gaan op grote congressen niet in één keer veranderd krijgen. Maar het is al heel lang de wens van de Lymevereniging dat er een patiëntensymposium komt, georganiseerd door partners van het expertisecentrum waar ook wetenschappers spreken die de Lymevereniging en patiënten belangrijk vinden en die beter aansluiten bij de ervaringen van patiënten. Hiermee is een begin gemaakt in samenspraak met de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten om naast het grote congres een patiëntensymposium te organiseren over chronische lyme. Daarin hebben wij samen met Stichting Tekenbeetziekten drie buitenlandse sprekers uitgekozen die thema’s gaan behandelen die belangrijk zijn voor patiënten. Daarnaast is er nog een buitenlandse spreker en zijn er nog twee Nederlandse sprekers. We verwachten dat het een gevarieerd programma wordt.

De belangrijkste thema’s voor patiënten zijn natuurlijk de mogelijke oorzaken van chronische lyme ziekte waaronder het voortduren van de infectie. Daarnaast zal het ook gaan over afwijkingen in het afweersysteem, de stofwisseling en de hersenen. En last but not least zal het gaan over mogelijke nieuwe behandelopties voor chronische lyme symptomen zoals studies over combinatie antibiotica, nieuwe antibiotica voor lyme of borrelia-specifieke medicijnen die veelbelovend zijn voor het opruimen van de infectie. Het medicijn disulfiram, infuusbehandeling met immunoglobulinen (antistoffen), medicatie en stimulatie van de nervus vagus, een lange zenuw die vanuit de hersenen naar de borstkas en buik gaat en invloed heeft op verschillende processen in het lichaam, en behandelingen die aangrijpen op de afweerreactie. Het thema is dus zoeken naar de oorzaak en oplossing voor chronische ziekte. Het thema wat voor onze achterban het belangrijkste is. Dit begint bij kennisdeling en het betrekken van wetenschappers die patiënten belangrijk vinden. Ook zullen de resultaten van het Victory onderzoek naar cellulaire testen worden gepresenteerd en komt er iemand van het RIVM spreken. Als je wil weten waarover de sprekers gaan praten dan kun je dit vinden op de website van het patiëntensymposium.

Wat is er bijzonder aan de samenwerking tussen de Lymevereniging, het AmsterdamUmc en Stichting Tekenbeetziekten?

We zitten natuurlijk al samen met het AmsterdamUmc in het Nederlands Lyme expertisecentrum, hetgeen niet betekent dat we het met het AmsterdamUmc en hun benadering van chronische lyme eens zijn en dit genuanceerd vinden, maar wat bijzonder is dat er nu een congres wordt georganiseerd waar er ook ruimte is voor de wetenschappers die de patiëntenorganisaties belangrijk vinden, waar dus meer vooruitstrevendheid wordt getoond en verschillende visies op de ziekte van Lyme. Hetgeen wat op het patiëntensymposium besproken wordt zal ook worden gecommuniceerd op het grote congres voor wetenschappers, mondeling of schriftelijk, zodat het niet alleen binnenskamers blijft maar alle wetenschappers kennis kunnen nemen van wat er op het patiëntensymposium heeft plaatsgevonden. 

Wat vindt de Lymevereniging belangrijk op de dag zelf? 

Wat wij ook belangrijk vinden is dat er een discussie gefaciliteerd wordt tussen wetenschappers en patiënten en dat daar ruimte voor is. Daarom hebben patiënten ook de mogelijkheid gekregen om vooraf vragen in te dienen. Ik hoop van harte dat patiënten gebruik hebben gemaakt van deze kans. Vragen mogen kritisch zijn en kunnen bijvoorbeeld gaan over het wereldwijde verschil in visie op de diagnose en behandeling van lyme, over de nodige vooruitgang, over wat ze missen en wat ze belangrijk vinden. Daarnaast vinden we het belangrijk dat er op het symposium de mogelijkheid is voor kennisdeling en netwerken tussen wetenschappers onderling en die ruimte zal er ook zijn. En ook dat lymepatiënten elkaar op deze dag kunnen ontmoeten en er ruimte is voor lotgenotencontact. 

Wat is je hoop voor het patiëntensymposium?

Wij hopen hiermee een begin te maken met het betrekken van patiënten bij wetenschappelijke congressen alsook het betrekken van wetenschappers die patiënten belangrijk vinden en aansluiten bij hun ervaring en zo een betere mix te krijgen tussen de verschillende visies op de ziekte van Lyme. Zodat ook wetenschappers van elkaar kunnen leren en er meer vooruitstrevendheid komt in het onderzoek naar lyme. Door ruimte te geven aan wetenschappers met verschillende visies op lyme hopen we dat er meer kennisdeling en samenwerking komt.

Waarom moeten mensen er echt bij zijn? 

Ik begrijp dat zo’n dag voor lymepatiënten een flinke inspanning vergt maar toch hoop ik van harte dat zo veel mogelijk patiënten en/of hun naasten naar het symposium komen om zo hun stem te laten horen en te laten zien: dit vinden wij belangrijk en hier willen wij meer van. Met jouw aanwezigheid benadruk je het belang van het betrekken van patiënten, de kennisdeling met wetenschappers met een andere visie, waarom dit zo nodig is, de urgentie van meer vooruitstrevendheid en de urgentie dat er wetenschappers betrokken worden die beter aansluiten bij jouw ervaring. Alleen met elkaar kunnen we verschil maken dus ik hoop dat er een hoge opkomst is en patiënten daar hun stem kunnen laten horen. Net zoals we drie jaar geleden onze stem hebben laten horen in Den Haag met het aanbieden van de Nederlandse Lyme monitor, is het nu opnieuw van belang om je stem te laten horen. Het is daarom belangrijk dat patiënten aanwezig zijn. 

Wat zou je tot slot nog willen meegeven?

Ik hoop op een grote opkomst. Patiënten zijn namelijk afhankelijk van wetenschappelijk onderzoek, dus is het ook belangrijk dat ze op dat vlak van zich laten horen, aanwezig zijn en laten zien wat zij belangrijk vinden. Want zonder nieuw onderzoek geen vooruitgang en daar hebben wij jou als patiënt en naasten hard bij nodig! Om die reden hebben we als Lymevereniging 150 kaarten ter beschikking gesteld. De kaart (van 25 euro) moet je wel voorschieten maar kan achteraf gedeclareerd worden. Dit doen wij omdat we het belangrijk vinden dat het toegankelijk is voor iedereen. De kaarten gaan hard, maar we hopen natuurlijk dat het uitverkocht zal zijn. Kom jij je stem laten horen 4 september? 

Meld je hier aan voor het patiëntensymposium.