Contact
Zoeken
Met glazige ogen die vollopen met tranen wil ik met je delen wat Lyme doet met mijn gezin. Het verloopt namelijk niet vlekkeloos en het raakt me nog het meest dat ik door de ziekte van Lyme ook mijn gezin zo beperk!
Van onafhankelijk naar zorgbehoevend
Ik ben van een sterke, onafhankelijke, levenslustige vrouw en moeder, veranderd in een afhankelijke, zorgbehoevende vrouw en moeder. Dit is voor mijn gezin erg moeilijk. Ze zien mij worstelen met de pijn die ik heb en mijn extreme vermoeidheid. Ze zien me worstelen door mijn “masker” heen. Ik, die alles aankon, werkte in de zorg, had overal zin in, stond te dansen in de huiskamer en zong daarbij uit volle borst mee met de muziek. Nu beweeg ik alsof ik hoogbejaard ben. Buitenshuis zit ik in een rolstoel en ik heb altijd pijn en last van kwaaltjes en hartklachten. Daarbij is iedere prikkel te veel voor me.
Mijn man
Mijn man heeft veel zorgen om mij. Buiten zijn baan om heeft hij het hele huishouden overgenomen. Er zijn geen momenten van lichamelijke rust meer voor hem en ook zijn hart en hoofd maken overuren. Hij maakt angsten door waar je niet aan wil denken!
Hij is mijn grote liefde, mijn steun en toeverlaat, maar ook hij levert op alle fronten in. En ik zeg het maar gewoon: ook in bed. Een knuffel, een kus en dan kriebelt hij op m’n rug tot ik slaap. Spannender is het niet.
Mijn kinderen
De kinderen, 3 pubers van 17, 15 en 12, gaan er ieder op hun eigen manier mee om. De oudste stopt het liefst alles weg. Waar je niet over praat is er niet. Op die manier. Het is te confronterend en te moeilijk.
De middelste is té bezorgd en zorgzaam. Hij moet afgeremd worden in het willen zorgen. Hij voelt zich té verantwoordelijk. Maar hij is ook degene die me heeft overgehaald om mee naar buiten te gaan in een rolstoel. Iets wat ik zo moeilijk vond.
De jongste is vaak boos. En ik snap het. Iedere prikkel is te veel voor mij. Ik kan hem niet meer naar school brengen of halen. Hij moet zelfstandig met de bus naar een dorp verderop. Zijn ‘boos zijn’ is meestal geen gewoon boos zijn. Er schuilt vaak een andere reden achter. Ik denk dat hij met zijn boosheid dingen laat zien zoals ‘ik maak me zorgen’ of ‘ik wil je niet teleurstellen, maar het goed doen’ of ‘het lukt me niet, maar ik wil je niet lastigvallen’ of ‘omhels me, ik voel me verdrietig’.
De jongens lopen vaak op eieren. Even stoeien met je broer is er niet meer bij. Te druk voor mama! Spontaan iets aan mama vragen ook niet, ‘oh nee, mama rust nu, dus kunnen we haar niet storen.’ Of even snel naar de winkel omdat je graag iets wil. Nee, ook dat gaat niet. Spontaan iets ondernemen met elkaar, überhaupt iets ondernemen, nee dat gaat niet. We komen alleen nog bij opa en oma omdat ik dan echt even weg moet.
Het raakt me zo erg! Je wilt je kinderen een onbezorgde jeugd geven maar dat hebben ze niet. En echt, niets kan je als moeder zijnde zo raken als dit. Ik heb de ziekte van Lyme maar ook bij mijn man en kinderen laat het gevoelens van binnen branden. We proberen van ieder leuk en fijn moment, hoe klein ook, te genieten! Soms observeer ik ze stiekem. Zijn ze echt gelukkig of gaat hun hart tekeer?
Mijn masker
Ik weet dat ik helemaal mezelf mag zijn maar ik houd mijn masker op zodat het dragelijk is voor hen die me liefhebben! Ik heb nog genoeg redenen om gelukkig te zijn. Maar waar ik naar verlang – een leven zonder Lyme – ontbreekt. Tranen slik ik weg en laat mijn masker verder spreken.
Het hebben van Lyme is een zware rugzak en je draagt hem niet alleen!
Lieve groetjes van Inge van Zijderveld- Manders, 46 jaarGetrouwd met RemcoMoeder van Kevin, Martijn & Jasper
PS: Lyme gaat verder dan alleen je gezin. Ook op je ouders, zus, schoonouders en vriendinnen heeft het invloed. Dankbaar dat ze er zijn voor me, me begrijpen, helpen en steunen in mijn strijd tegen Lyme!Dank je wel Patricia voor het typen van mijn verhaal.
