LymeMIND: Hoopvolle ontwikkelingen voor lymepatiënten

Behandelcentrum en behandelstudienetwerk (Fallon, Aucott, Debiasi)

Diverse universiteiten, waaronder de Columbia en Johns Hopkinsuniversiteit, hebben gezamenlijk een expertisecentrum opgericht voor lymepatiënten die chronisch ziek zijn met een multisysteemziektepresentatie. Dit centrum – voor zowel volwassenen als kinderen – zal een nieuwe generatie artsen opleiden en samenwerken met verschillende andere vooraanstaande instituten. Het behandelcentrum zal zich richten op persistentie van de infectie, immuunveranderingen, veranderingen in de hersenen en co-infecties. Tevens is er plaats voor integrale behandeling: het opsporen van tekorten, kruiden-/immuuntherapieën en er is aandacht voor slaap- en andere problemen die patiënten kunnen ervaren.

Er wordt tevens een behandelstudienetwerk opgezet, van waaruit men behandelstudies wil uitvoeren met de focus op chronische ziekte, want daar ligt de behoefte bij patiënten. Met de data van pilotstudies wil men grotere dubbelblinde behandelstudies opzetten. Door het genereren van zoveel mogelijk data, wil men het medisch beleid veranderen en nieuwe behandelopties voor chronische lymepatiënten ontwikkelen. 

Congenitale lyme (Mulkey)

Het onderwerp overdracht van lyme door moeder op kind kwam uitgebreid aan bod. Lyme-infecties die van moeder op kind worden overgedragen zijn nog onvoldoende erkend en waarschijnlijk onderbehandeld. Overdracht van de infectie van moeder op kind kan gevolgen hebben voor de ontwikkeling van de hersenen van het ongeboren kind en leiden tot neurologische ziekte, structurele afwijkingen en psychiatrische ziekte. Op dit gebied weet men nog te weinig en meer onderzoek is hard nodig: grote studies, waarin kinderen van moeders met lyme vanaf de geboorte jarenlang gevolgd worden en op verschillende gebieden worden onderzocht en geëvalueerd.

Benadering van kinderen met lyme (Mao, Delaney)

Atypische manifestaties van de ziekte zijn feitelijk niet zo atypisch. Neuro-psychiatrische uitingsvormen komen vaak voor. Gebruikelijke psychiatrische behandelingen kunnen een averechts effect hebben als symptomen zoals depressie of angst door tekeninfecties worden veroorzaakt. Geen twee patiënten zijn hetzelfde; individueel maatwerk bij de behandeling is van groot belang. Naast infectieuze oorzaken, ontsteking en co-infecties kunnen er ook niet-infectieuze oorzaken zijn voor chronische symptomen, zoals mycotoxinen. Een grote groep patiënten past niet in de standaardbenadering. De ziektegeschiedenis is het belangrijkste om naar te luisteren. Vertrouw als patiënt (of als ouder) op je eigen intuïtie.

Testen op lyme (meerdere van de genoemde sprekers)

Een groep patiënten haalt de huidige lab-criteria niet van het twee stappentestprotocol, maar heeft wel persisterende symptomen passend bij lymeziekte. De huidige studies zijn hierdoor beperkt, omdat deze patiënten buiten de inclusiecriteria vallen. Breder onderzoek is noodzakelijk. Paul Mead, hoofd van de afdeling tekenbeetziekten van het CDC (het Amerikaanse RIVM), maakte duidelijk dat de huidige ziektecriteria zijn ontworpen voor gezondheidsafdelingen om patiënten te tellen, maar niet zijn bedoeld voor artsen om te gebruiken in de kliniek voor het stellen van een diagnose. De huidige testen hebben belangrijke beperkingen en betere testen zijn nodig voor de verschillende ziektestadia en patiëntengroepen, waaronder directe testen (testen die de aanwezigheid van de ziekteverwekker of de bacterie zelf aantonen).

Infectie-geassocieerde chronische ziekten (Proal)

Er zijn overeenkomsten tussen chronische ziekten die voortkomen uit infecties, zoals chronische lyme, long-covid, ME/cvs, ebola, zika en dengue. Uit onderzoek blijkt dat in een aantal gevallen het virus of de bacteriële infectie niet helemaal is opgeruimd, maar in kleine hoeveelheden blijft persisteren in de hersenen. Over het algemeen hebben de ziekteverwerkers de neiging om uit lichaamsvloeistoffen zoals het bloed te verdwijnen, maar sommige ziekteverwekkers, zoals Borrelia, kunnen zich in het lichaam verbergen. Ze verstoppen zich in de weefsels en of in het centraal zenuwstelsel. Het post-Ebola-syndroom wordt nu herkend als een chronische infectieziekte. Ontsteking als reactie op een persisterend pathogeen, of ontsteking op meerdere plaatsen in het lichaam zonder dat er een persisterend pathogeen aanwezig is, kan worden waargenomen door de nervus vagus. Deze zenuw brengt informatie over deze ontsteking over naar de dorsale hersenstam, waar dit een ontregeling kan veroorzaken van de activiteit van celkernen die ziekte, pijn en misselijkheid aansturen. 

Bartonella-consortium (Embers, Breitschwerdt, Haystead)

Er zijn veel overeenkomsten tussen Bartonella- en Borrelia-infecties. Het zijn beide ziekten die overgedragen worden van dier op mens. De ziekteverwerkers veroorzaken antigenenvariatie, kunnen het immuunsysteem ontwijken en onderdrukken, chronische ziekte veroorzaken, zijn moeilijk te diagnosticeren en de infectie kan zich in alle orgaansystemen bevinden. In 1990 waren er drie Bartonella-soorten bekend, in 2021 zijn het er veertig. Er is een Bartonella-consortium opgericht, om de behandeling van met name chronische bartonellose, ook in combinatie met chronische lyme, te verbeteren door het opzetten van behandelstudies.

Diagnostiek en behandeling van chronische lyme (meerdere van de genoemde sprekers)

Meestal wordt er gesteld dat tien tot twintig procent van de patiënten na een standaard antibioticakuur chronische klachten houdt. Maar in een studie van de Johns Hopkins Universiteit onder patiënten die met drie weken doxycycline behandeld waren voor een rode vlek of kring (erythema migrans), hield 36% chronische symptomen. 

Er wordt gewerkt aan het ontwikkelen van nieuwe biomarkers voor chronische ziekte voortkomend uit een lyme-infectie. Men kijkt hierbij ook naar ontstekingsmarkers, Pet scans en dunne-vezelbiopsies. Men heeft in onderzoek ontdekt dat het microbioom bij chronische lymepatiënten verandert. Dit is een unieke verandering, die niet kan worden verklaard door het effect van antibiotica. Er wordt gewerkt aan een behandeling die zich richt op biofilms die kunnen worden gevormd door zowel de Borrelia- als de Bartonella-bacterie. Men wil in onderzoek voor de behandeling van persisterende infectie antibiotica combineren met ontstekingsremmende middelen. Tevens wil men diverse kruiden die in laboratoriumonderzoek effectief zijn gebleken tegen Borrelia verder onderzoeken in mensen. De wetenschappers willen toewerken naar ‘precision medicine’, maatwerk  voor de diagnose en behandeling van chronische lymepatiënten, omdat patiënten zeer van elkaar kunnen verschillen. Er is een biobank opgezet waarin men materialen en gegevens van patiënten verzamelt voor het doen van onderzoek.

Bron: https://www.lymemind.org/

Bron foto: Gemaakt door Fred Verdult van het Lymefonds

SPREKERS BIJ Lyme MIND

JOHN AUCOTT, MD – Johns Hopkins University School of Medicine 

BRIAN A. FALLON, MD, MPH – Columbia University Irving Medical Center 

ROBERTA DEBIASI, MD, MS – Children’s National Hospital

SHANNON DELANEY, MD – Columbia University Irving Medical Center

CHARLOTTE MAO, MD – Pediatric Infectious Disease Specialist

SARAH MULKEY, MD, PhD – Children’s National Hospital

MEGHAN O’ROURKE – Author and Journalist

AMY PROAL, PhD – PolyBio Research Foundation

EDWARD B. BREITSCHWERDT, DVM – North Carolina State University College of Veterinary Medicine

MONICA EMBERS, PhD – Tulane National Primate Research Center

TIMOTHY HAYSTEAD, PhD – Duke University

SANDRA BENDISCIOLI, MA – EMBO 

BONNIE CRATER – Center for Lyme Action

KRISTEN HONEY, PhD, PMP – US Department of Health & Human Services

PAUL MEAD, MD, MPH – Division of Vector-Borne Diseases, CDC