menu

Sociaal contact & Lyme

Wist je dat 6 op de 10 lymepatiënten zich eenzaam voelen en dat dit hun levenskwaliteit enorm verlaagd? En dat de ziekte van Lyme een grote impact heeft op de helft van alle partners en 60% van de ouders van lymepatiënten? Daarom hebben we de Lymevereniging Online Community (LOC) opgericht! Dit is een online platform waarop leden van de Lymevereniging (lymepatiënten en omgeving) elkaar kunnen vinden en vriendschap kunnen sluiten. 

De Lymevereniging Online Community is te vinden op Discord. Dit is een platform die op zowel je computer, telefoon en tablet beschikbaar is en waar je kan chatten, bellen en videobellen met allerlei andere mensen die hetzelfde meemaken als jij! 

Klik hier om lid te worden: Discord

(DISCLAIMER: Alleen leden van de Lymevereniging kunnen lid worden. Ben je nog geen lid van de Lymevereniging? Meld je dan snel aan voor maar 26 euro per jaar! Klik hier om lid te worden)

🛏 Contact vanuit bed

Het mooie aan ons nieuwe platform is dat leden een bruisend sociaal leven op kunnen bouwen, zonder hiervoor uit bed te hoeven of zonder over hun lichamelijke grenzen te gaan! Je bent één klik verwijderd van een hele community aan mensen die hetzelfde meemaken als jij!

 

👥 Ook voor je omgeving

Ook voor ouders, kinderen, partners, grootouders, broertjes en zusjes en andere naasten van lymepatiënten is plek in de Lymevereniging Online Community zodat zij mensen kunnen ontmoeten die hetzelfde doormaken als zij. Omdat je sommige dingen liever niet tegen die mensen in je omgeving zegt, hebben we ook afgeschermde kanalen waar bijvoorbeeld alleen lymepatiënten of alleen ouders van lymepatiënten mee kunnen lezen.

 

👩‍👦‍👦 Kindermodus

Onze server heeft een kindermodus die je als ouder in kan stellen waardoor je kind alleen toegang heeft tot kanalen waar geen volwassenen aan het woord zijn. Zo kunnen zij in een veilige omgeving vriendjes maken met andere zieke leeftijdsgenootjes. Natuurlijk zullen er wel moderators aanwezig zijn in deze kanalen om een oogje in het zeil te houden ;)

 

🙋 Subcommunities

 Er zijn ook kleine subcommunities aanwezig waar alleen mensen lid van die community kunnen lezen en bellen. Onder andere voor: ouders van patiënten, partners van patiënten, alleen lymepatiënten, alleen kinderen, alleen tieners, alleen ex-lymepatiënten, etc.

Groepsregels LOC

Door lid te worden van de LOC stem je in met de regels van dit platform. Wanneer een lid de groepsregels niet naleeft, zal deze uit de groep verwijderd worden. Lees ze daarom vooral goed door.

1. Haatdragende berichten niet toegestaan  

Haatdragende berichten zijn niet toegestaan. Hieronder valt pesten, racisme, seksisme, validisme, homofobie, discriminatie, (seksuele) intimidatie, transfobie en soortgelijke onderwerpen.   

 “Het was maar een grapje” valt hier ook onder. Grapjes zijn alleen grappig wanneer ze niet schadelijk zijn en niet ten koste gaan van andere mensen. Het kan zijn dat iets onbedoeld kwetsend is, maar dan verwachten we dat je daar verantwoordelijkheid voor neemt en je excuses aanbiedt. (En hopelijk iets leert.)  

Wanneer iemand structureel “per ongeluk” dezelfde fout maakt, zal diegene verwijderd worden van de LOC. Dit moet een veilige plek zijn voor iedereen. Op haatdragende en kwetsende content wordt strikt gehandhaafd.  

 Hebben we iets gemist of is er achter de schermen iets gebeurd? Neem dan zeker even contact op met een moderator. We willen dat iedereen gehoord kan worden met elk incident.

 

2. Meldt het aan  Moderator  wanneer ergens conflict is 

Mocht er (eventueel achter de schermen) conflict ontstaan of is er iets gebeurd waarbij jij je niet op je gemakt voelt? Neem dan zeker even contact op met een Moderator

 

3. Het is niet toegestaan om dingen die mensen hier delen door te vertellen.

Omdat er soms vertrouwelijke dingen gedeeld worden in deze server, willen we je vragen om niks wat iemand hier vertelt door te vertellen aan mensen buiten de server zonder toestemming van de desbetreffende persoon. Ook is doxing niet toegestaan (Leer via deze link wat doxing is). Laten we de LOC een veilige plek maken waar mensen zonder zorgen over hun leven kunnen delen!

 

4. Verkoop en reclame maken is niet toegestaan 

Het is niet toegestaan om reclame te maken of dingen te verkopen in deze server. Ook mag je mensen niet via privé-berichten benaderen met diezelfde doeleinden.  Een link naar je crowdfunding delen mag 1x per maand in het kanaal Crowdfunding

 

5. Geef geen medisch advies. Ervaringen delen mag wel.  

Iedere lymepatiënt en ieder lijf is anders. Wat voor de ene persoon werkt, hoeft niet te werken voor de andere persoon. En als iets bij jou niet gewerkt heeft, betekent dat niet dat het voor niemand gaat werken. Daarom willen we je vragen om geen medisch advies te geven aan andere lymepatiënten. Je mag natuurlijk wel je persoonlijke ervaring geven bij verschillende behandelingen, maar dan dus echt alleen vanuit eigen ervaring.  

Voorbeeld:  

Wel toegestaan: *”Ik had baat bij glutenvrij eten”*  

Niet toegestaan: *”Je zou er goed aan doen om glutenvrij te gaan eten”*  

Wel toegestaan: *”Die behandeling hielp mij niet”*

Niet toegestaan: ”*Die behandeling moet je niet doen”*  

Wel toegestaan: *”Ik hoorde van een vriendin dat ze die arts fijn vond”*  

Niet toegestaan: *”Als je beter wilt worden, moet je naar die arts gaan”* 

 

6. Geen anonieme profielen 

We willen je vragen om niet deel te nemen aan de Lymeverenging Online Community met anonieme profielen. Wanneer je naar een lotgenoten middag zou gaan, zou je ook jezelf voorstellen met je echte naam, dus dat verwachten we hier ook. Verder zorgt het hebben van geen anonieme profielen ervoor dat er minder kans is op haatdragende berichten. Het is dus verplicht om minimaal je echte roep/voornaam te gebruiken. 

 

7. Discussies alleen welkom wanneer ze met respect gehouden worden. 

De Lymevereniging Online Community is in eerste instantie een plek waar mensen fijn met elkaar kunnen praten om vrienden te maken en een veilige sfeer creëren staat daarom altijd bovenaan onze waarde lijst. Het kan zijn dat er ooit een discussie voorkomt hier in de groep, maar wanneer deze niet met nuance en respect voor de tegenpartij gehouden kan worden, zullen we de discussie afkappen.

 

8. Trauma dumpen beperken

Ondanks dat we veel zware onderwerpen toelaten in de Lymevereniging Online Community, verwachten we wel wat verantwoordelijkheid van onze leden. 

We zijn namelijk een plek om vrienden te maken, niet om dingen die eigenlijk voor een psycholoog of hulpverlener bedoelt zijn te bespreken. En ondanks dat het soms best over zwaardere onderwerpen mag gaan, vragen we je wel om te bedenken; is dit de juiste plek hiervoor? Of kan ik hiermee beter naar een hulpverlener of het kanaal Hulplijnen? 

Leden van de Lymevereniging Online Community en ons modteam zijn er niet voor opgeleid om met jouw trauma’s en problemen om te gaan en hier goed op te reageren. Dingen die voor jou heftig zijn om mee te maken, zullen ook heftig zijn voor andere leden om te lezen. We willen dan ook trauma dumpen zo veel mogelijk beperken in deze groep, zodat de leden, maar ook vooral het mod team (die elk bericht moet lezen om deze community veilig te houden) beschermd blijven. 

Is jouw verhaal relevant in het gesprek, heb je ergens een vraag over of speelt iets nu (en ga je in niet mega veel detail over de heftige gebeurtenis)? Dan valt dit meestal niet onder trauma dumpen. Probeer deze heftigere gebeurtenissen echter wel te beperken tot onze heftige onderwerpen kanalen zoals Lyme-heftige-onderwerpen en Heftige-onderwerpen zodat leden (en vooral kinderen) de keuze kunnen maken om bepaalde heftige dingen niet te zien. 

Toch kan het ooit voorkomen dat het mod team ook zo’n soort bericht verwijdert, mocht het te heftig zijn voor in de groep of mochten er meerdere meldingen komen van andere leden dat het bericht te triggerend is.

We kunnen alleen samen de Lymevereniging Online Community een veilige plek maken en we hopen dan ook op jullie medewerking.

 

9. Personen verwijderen  

De Lymevereniging is ten alle tijden gemachtigd om personen die de veiligheid of sfeer van de Lymevereniging Online Community naar beneden halen te verwijderen uit de groep. Ook worden personen die de regels niet naleven verwijderd uit de groep.

Veel gestelde vragen

Hoe is dit anders dan alle lyme (Facebook) groepen?

Veel van de (Facebook) groepen voor lymepatiënten zijn gericht op informatie inwinnen, uitwisselen en discussiëren. LOC heeft als hoofddoel vriendschappen sluiten en eenzaamheid tegengaan. Het is dus vooral een gezelligheidsplatform.

 

Moet iedereen in mijn huishouden lid zijn van de Lymevereniging om deel te kunnen nemen? Nee! Hoewel het natuurlijk super tof zou zijn als jullie allemaal lid zijn van de Lymevereniging, snappen we dat veel lymepatiënten hier geen budget voor hebben. Iedereen die bij jouw huishouden hoort of jouw partner is, mag op jouw lidmaatschap lid worden van de Lymevereniging Online Community. Vraag wel even na op welk e-mail adres het lidmaatschap genoteerd is en of diegene jouw aanmeldingsmail wilt verifiëren zodat je de server binnen kan komen.

 

Mag ik andere mensen uitnodigen voor de LOC? 

Ja super leuk! Je kan deze aanmeldlink sturen: https://discord.gg/sHrqfKcd6J

(DISCLAIMER: Alleen leden van de Lymevereniging kunnen lid worden. Is degene die je wilt uitnodigen nog geen lid van de Lymevereniging? Dan kan diegene zich aanmelden voor maar 26 euro per jaar! Via deze link

 

Dat is zeker alleen voor die hippe jonge lymepatiënten?

Nee hoor! Ook mensen die al wat meer op leeftijd zijn, zijn welkom in de Lymevereniging Online Community! We hebben zelfs bepaalde kanalen die op leeftijdscategorie zijn zodat je met mensen kan praten die in dezelfde levensfase zitten als jij. 

 

Hoe download je discord? Telefoon of Tablet  

  1. Ga naar de Play Store of App Store op je telefoon en zoek op “Discord: Talk, Chat & Hang Out” 
  2. Klik op Installeren. 
  3. De app installeert zichzelf op je apparaat. 
  4. Nadat de app zich geïnstalleerd heeft, kan je een account aanmaken op Discord. 

Computer – 

  1. Ga naar https://discord.com. 
  2. Klik op “Download voor Mac” of “Download voor Windows”. 
  3. Het programma installeert zichzelf op je apparaat. 
  4. Maak hierna een account aan op Discord.

(Je kan Discord ook in je Browser gebruiken. Dat betekent dat je het als website gebruikt.)

 

Hoe kan ik lid worden van de LOC?

  1. Download discord en maak een account aan.
  2. Klik op deze link https://discord.gg/sHrqfKcd6J
  3. Klik op “uitnodiging accepteren” 

 

Hoe werkt het verificatie proces? 

Alleen leden van de Lymevereniging en hun huishouden kunnen lid worden van de LOC. Via het verificatie proces kunnen we controleren of je lid bent. 

  1. 1. In je priveberichten van Discord krijg je een berichtje van “Lymevereniging Leden”. Open dit berichtje en klik op “Klik hier” 
  2. 2. Vul het email adres in waarop je ingeschreven staat als lid bij de Lymevereniging.
  3. 3. In de inbox van het mailadres waarmee je ingeschreven staat als lid van de Lymevereniging ontvang je een mailtje met een aanmeld code.
  4. 4. Klik op aanmeld code en vul de aanmeld code die je ontvangen hebt in.
  5. 5. Binnen enkele minuten zul je toegang krijgen tot de Lymevereniging Online Community.

 

Wat moet ik doen wanneer ik in de LOC zit? 

  1. Lees de “Groepsregels” even door.
  2. Stel jezelf voor bij “Voorstelberichten”.
  3. Wil je lid worden van de kleine communities? Ga dan naar “Rollen-Uitkiezen” en selecteer bij welke kleine communities jij hoort. Je kan hier ook kiezen of je meldingen wilt ontvangen wanneer er iets georganiseerd wordt, of je privéberichten wilt ontvangen van andere leden en je kan aanklikken welke info je over jezelf wilt geven. 
  4. Snap je niet hoe iets werkt? Bijvoorbeeld hoe je je profielfoto veranderd, hoe bepaalde functies werken of hoe je de voorleesfunctie gebruikt? Ga dan naar “Veel-gestelde-vragen” 

Word ook lid van de Lymevereniging

Door lid te worden van de Lymevereniging geef jij ons een stem als wij opkomen voor de belangen van lymepatiënten. Je ondersteunt onze missie om meer mensen te kunnen informeren over de gevaren en gevolgen van de ziekte van Lyme. Doe jij mee?