Studie naar medische aandoeningen met relatief weinig aandacht en financiering in relatie tot hun hoge impact op patiënten

(‘EUHealthSupport’ Consortium in opdracht van Europese Commissie, Directorate-General for Research and Innovation, 2023). 

Chronische lyme op de lijst

In dit verkennende onderzoek, uitgevoerd in opdracht van de Europese Commissie, komt chronische lymeziekte uiteindelijk op de lijst van aandoeningen die aan de volgende definitie voldoen: 

“Diseases or conditions that receive insufficient research funding relative to the expected level of funding based on their burden” (Ziekten en aandoeningen met onvoldoende onderzoekfinanciering in relatie tot de verwachte financiering gebaseerd op hun belasting). 

Het onderzoek is gebaseerd op een overzicht van:  

1. EU-onderzoekfinanciering naar medische condities.
2. EU-onderzoekfinanciering in relatie tot hoge impact medische condities (prevalentie, beperking (gerelateerd aan aantal jaren), verloren jaren en mortaliteit)
3. Overzicht van ziekten en condities waarvoor EU-burgers hun huisarts bezoeken. 
4. Interviews met belanghebbenden (wetenschap, patiëntenorganisaties, ministeries en internationale financiering organisaties). 

De uitkomsten van onderdeel 1-3 leiden tot een lijst met tien groepen van aandoeningen. Zeldzame ziekten worden uitgesloten. De lijst wordt daarna voorgelegd aan de belanghebbenden (4), die kunnen aangeven in hoeverre ze deze lijst onderschrijven. Daarna kunnen de belanghebbenden aangeven of ze nog andere aandoeningen kennen, die eigenlijk op de lijst zouden moeten komen. Uit deze laatste stap komt ook chronische lymeziekte als aandachtsveld naar voren. 

De uiteindelijke lijst bevat 11 groepen van aandoeningen, waarbij chronisch lymeziekte onder de categorie “overig” valt. 

Het onderzoek is gebaseerd op beperkte, voornamelijk EU-gegevens en niet alle bestaande aandoeningen komen voor in de onderdelen 1 en 2. Het is echter goed dat chronische lymeziekte ook is opgenomen in de uiteindelijke lijst. 

[1] Zoals gecategoriseerd in de International Classification of Diseases (ICD-11)

[2] Gebaseerd op de Global Burden of Diseases (GBD) studie

Lees de verkennende studie hier: Scoping study on evidence to tackle high-burden under-researched medical conditions