Contact
Zoeken
Ik ben Lisa Krul, ik ben 19 jaar oud. In ben nu ongeveer 6 jaar ziek en weet nu sinds één jaar dat het de ziekte van Lyme is.
Hoe het begonMijn klachten begonnen ongeveer 6 jaar geleden toen ik een ongelukje kreeg met snowboarden. Een blessure aan mijn knie ging maar niet over. Een paar maanden daarna kreeg ik uit het niets ineens hele erge hoofdpijn, werd misselijk en kreeg buikpijn.. Ik wist niet meer waar ik was, kon niet meer praten, had geen gevoel in mijn rechterarm, tintelingen in mijn gezicht en in mijn rechterbeen. Ik heb toen een pijnstiller ingenomen en ben gaan slapen, omdat we niet goed wisten wat er aan de hand was.
Heftige klachtenDe middag erna belden we de huisarts, die dacht aan een beroerte. Na allerlei testen bleek dat gelukkig niet zo te zijn. Ik had na die aanval chronisch hoofdpijn gehouden. Die aanvallen kwamen iedere 2 tot 4 weken terug. Ik kon niet meer sporten of doen wat ik altijd graag deed. Mijn klachten werden steeds erger en de aanvallen heftiger. Ik had nu ook verlammingen van mijn armen en benen tijdens zo’n aanval.
Veel artsen en verkeerde diagnosesDe huisarts stuurde me door naar een neuroloog. Die vertelde dat het migraine was en gaf me pillen die zouden helpen. Die pillen hielpen niet, alles werd alleen maar erger. Toen begon het hele traject. Tientallen verschillende ziekenhuizen en artsen, heleboel verkeerde diagnoses en behandelingen.
Natuurgeneeskundige arts en een kliniek in DuitslandToen we bij een andere neuroloog te horen kregen dat hij niet geloofde dat het Lyme kon zijn en ik het maar een plekje moest geven, omdat ik er wel over heen zou groeien, zijn we toch verder gaan kijken. Toen ben ik terecht gekomen bij een natuurgeneeskundige arts en die vertelde mij dat het de ziekte van Lyme kon zijn. Hierdoor kwam ik in gesprek met Marleen van der Moere die me vertelde over haar verhaal en hoe de kliniek in Duitsland haar geholpen heeft.We hebben toen gekozen om een afspraak te maken in Duitsland en daar kwam het vermoeden uit.
Zware behandelingIk ben nu bijna één jaar onder behandeling in Duitsland en ben daar nu 2 keer 5 weken onder behandeling geweest. Ik ben nu sinds december weer thuis en ik krijg nu de behandeling thuis via een PICC-lijn.Ik heb in dit jaar heel erg veel tegenslagen gehad en heb de behandeling zelfs een paar maanden stop moeten zetten, vanwege de verhoogde leverwaardes. Maar alles is nu gelukkig onder controle en hopelijk kan ik zo doorgaan tot het echt steeds beter met me gaat.
Het leven met de ziekte van LymeIk heb als tiener moeten accepteren dat niet alles meer vanzelfsprekend is. Wanneer vrienden uit gingen en leuke dingen deden lag ik in mijn bed, omdat dat gewoon niet ging. Veel vriendschappen zijn hierdoor ook vervaagd, maar sommige vriendschappen zijn juist heel erg sterk geworden. Wat ze zeggen is waar: je ziet zo wie je echte vrienden zijn. En deze vrienden en mijn familie zijn dan ook heel erg belangrijk voor mij.
Ik hield altijd heel veel van sporten en lekker bezig zijn en dan vooral met onze paardjes, op het hockeyveld, of een stukje wandelen met de hondjes. Dat ging allemaal niet meer en als ik leuke dingen wilde doen, dan moest dit in een rolstoel. Ik moest altijd alles om mijn middagdutjes heen plannen en vaak ‘nee’ zeggen. Het was allemaal erg lastig in het begin en soms nog steeds wel natuurlijk. Maar soms gaan dingen gewoon jammer genoeg niet zoals je wilt en is het gewoon belangrijk om te blijven genieten vooral van alle kleine dingen.
Ik ben er nog niet, maar het belangrijkste is dat het nu gelukkig langzaam de goede kant op gaat. Ik vind het erg belangrijk om mijn verhaal te delen, omdat ik hopelijk mensen beter kan informeren over de ziekte. En hopelijk kan ik zo ook mensen helpen, zodat ze niet hetzelfde mee hoeven te maken als ik en vele andere lymepatiënten.
