Visie van de Lymevereniging

Het beleid rondom lyme

Ontoereikend medisch beleid

Er is op het moment nog geen betrouwbare test die de ziekte met zekerheid aan kan tonen of uit kan sluiten. De huidige antistoffentesten om de ziekte van Lyme aan te tonen zijn indirect en onbetrouwbaar in alle ziektestadia, waardoor de lyme-diagnose vaak wordt gemist. Een goede test voor een actieve infectie bestaat nog niet. De standaardbehandeling met antibiotica is voor een deel van de patiënten niet voldoende; patiënten blijven ziek of de klachten keren na een tijd weer terug, patiënten krijgen er nieuwe klachten bij of gaan progressief achteruit. Co-infecties krijgen vrijwel geen aandacht. Het medische beleid voor de ziekte van Lyme, vastgesteld in de in 2013 gepubliceerde CBO-richtlijn, schiet ernstig tekort. Veel patiënten worden te laat behandeld, onderbehandeld of krijgen helemaal geen behandeling. Dit leidt voor patiënten tot chronische ziekte, gezondheidsschade, ernstig lijden en sociale en maatschappelijke uitval.

Lees meer over de richtlijnen

Wat er moet veranderen

Situatie chronische lymepatiënten

Chronische lyme dient serieus genomen te worden. Patiënten hebben recht op goede medische zorg, aangepast aan hun specifieke individuele situatie, vergoeding van deze zorg door de basisverzekering en een ziekte-uitkering en andere nodige ondersteuning. Er blijven te veel patiënten onder de radar, zij worden niet geregistreerd; het officiële aantal chronische lymepatiënten kan hierdoor een factor tien hoger zijn. Zonder meer wetenschappelijk onderzoek naar de onderwerpen die voor patiënten belangrijk zijn, blijft de nodige vooruitgang uit. Vooruitstrevende buitenlandse wetenschappelijke ontwikkelingen en de ervaringen en behoeften van lymepatiënten dienen betrokken te worden bij het formuleren van visie en beleid en bij het ontwerpen van nieuwe onderzoeksprojecten.

Lees meer over leven met lyme