menu
Behandeling

Lyme Behandeling

Samenvatting

Samenvatting

Antibioticabehandeling is het simpele antwoord, maar het gedetailleerde antwoord is onbekend. De meningen van wetenschappers en artsen over zowel de diagnose als de behandeling van lymeziekte zijn zeer verdeeld en hebben hierdoor geleid tot het bestaan van meerdere zorgrichtlijnen: de CBO-richtlijn en de ILADS-richtlijn en DBG-richtlijn. Duidelijk is in ieder geval, dat er nog veel wetenschappelijk onderzoek nodig is om tot een betere behandeling van de ziekte van Lyme te komen.

Snelle behandeling

Snellere behandeling, groter succes

Hoe sneller de behandeling start, hoe groter de kans op een succesvolle behandeling. Indien de ziekte niet, onvoldoende of te laat behandeld is, kan een patiënt chronische lyme ontwikkelen.

Bij een Erythema Migrans (EM) (rode huiduitslag in de vorm van een vlek of kring na een tekenbeet) is een behandeling met antibiotica noodzakelijk. Indien er na een tekenbeet geen huiduitslag optreedt, maar andere gezondheidsklachten dient er ook behandeld te worden met antibiotica. Een besmetting kan door het testen van het bloed op antistoffen een aantal weken na de tekenbeet worden gecontroleerd. Soms worden antistoffen niet aangetoond en kan men een mogelijke besmetting vermoeden bij het optreden van klachten in de weken tot maanden na de tekenbeet.

CBO-richtlijn

De opvatting van deskundigen die de CBO-richtlijn hebben opgesteld

In Nederland wordt volgens de CBO-richtlijn, meestal 2 tot 4 weken met antibiotica behandeld. De keuze en de toedieningswijze van het antibioticum en de duur van de behandeling zijn afhankelijk van de ziekteverschijnselen. Blijvende of terugkerende klachten na een dergelijke behandeling zouden meestal wijzen op restklachten en geen teken zijn van voortdurende infectie. Verdere behandeling met antibiotica zou daarom niet zinvol zijn.

De Lymevereniging heeft de CBO-richtlijn niet onderschreven, lees hier meer onder Richtlijnen.

Een substantieel deel van de patiënten houdt ernstige voortdurende klachten na een standaardkuur met antibiotica. Soms komen er nieuwe klachten bij, gaan patiënten progressief achteruit of de klachten keren na een klachtenvrije periode weer terug.  Dit betreft neurologische-, neuro-psychiatrische-,  gewrichts-, hart en aspecifieke klachten zoals ernstige vermoeidheid, pijn en cognitieve problemen.

De oorzaak en behandeling van deze chronische klachten zijn onderwerp van discussie. Deze chronische klachten kunnen wijzen op een voortdurende infectie, wat betekent dat de bacterie nog aanwezig is en de infectie chronisch is geworden. Misschien kunnen zij ook veroorzaakt worden door restschade of een auto-immuunreactie/ziekte na een doorgemaakte lymeziekte.

ILADS-richtlijn

De opvatting van deskundigen met een andere mening is: ILADS-richtlijn

In de ILADS-richtlijn wordt een behandeling van 6 weken antibiotica aanbevolen bij vroege lyme. Omdat de Borrelia-bacterie zich traag deelt, wordt daarmee de kans op overleving geminimaliseerd.

Volgens deze richtlijn kunnen blijvende of terugkerende klachten wijzen op een voortdurende infectie en reden zijn voor een langere behandeling van maanden tot soms jaren vergelijkbaar met infectieziekten zoals TBC.  Bij voortdurende klachten zou een patiënt langer en intensiever behandeld moeten worden met antibiotica op geleide van de klachten en de reactie op de behandeling. Zij adviseren individueel maatwerk bij de behandeling.

Wanneer er sprake is van terugkeer van symptomen na behandeling, moet weer met antibiotica behandeld worden tot de klachten verdwenen zijn. Een patiënt die symptoomvrij lijkt, moet waakzaam blijven in het opmerken van een herhaling van de klachten of nieuwe nog onbekende symptomen, net als zijn of haar arts. Vanwege de complexiteit van de levenscyclus van de Borrelia-bacterie, is volgens ILADS-specialisten vaak een gecombineerde antibioticatherapie nodig.

Bij de behandeling zou er rekening gehouden moeten worden met verschillende factoren zoals ziekteduur, ziekte-ernst, vertraging in de diagnose (soms maanden tot jaren) en de aanwezigheid van tekenbeet co-infecties. De standaard lymepatiënt bestaat in deze niet.

In aanvulling op de medicatie zouden lymepatiënten een goed programma van lichaamsbeweging en voeding moeten volgen, indien mogelijk. Patiënten die antibiotica krijgen, zouden hierbij zogenoemde ‘probiotica’ moeten gebruiken, die nodig zijn voor het goed blijven functioneren van het spijsverteringssysteem. Sommige lyme-specialisten adviseren ook supplementen die het immuunsysteem ondersteunen.

Herxheimer Reactie

Herxheimer Reactie

Tijdens het gebruik van antibiotica kunnen klachten toenemen door een Jarisch-Herxheimer-reactie. Een plotselinge toename van symptomen kan zich voordoen binnen enkele uren, de volgende dag of binnen enkele weken na het starten van de behandeling.

De Herxheimer-reactie, die ook wordt gezien bij de geslachtsziekte Syfilis (een andere spirochetenziekte), wordt veroorzaakt door het afsterven van de bacterie en het daarbij vrijkomen van toxinen.

De symptomen van de lymeziekte kunnen hierdoor verergeren, maar ook niet eerder opgemerkte klachten of klachten die je in het begin van de ziekte had, kunnen ontstaan.

Contact met de arts

Contact met de arts

Rond de diagnose en behandeling van Lymeborreliose bestaan nog veel onzekerheden.  Helaas zijn niet alle artsen goed op de hoogte van de problematiek die er speelt rondom de ziekte van Lyme en lijkt dit vaak onbespreekbaar. Toch is het zinvol een goed contact met uw arts te onderhouden. Duidelijke communicatie is onder andere daarom essentieel in de relatie met uw arts. Een arts is namelijk afhankelijk van de informatie die u hem geeft.

Voordat u een arts bezoekt

Zorg  dat u zelf heel goed op de hoogte bent van álle informatie over de ziekte van Lyme en andere tekenbeetziektes. Wanneer u problemen ondervindt bij de diagnose of u knapt onvoldoende op van de standaardbehandeling, praat dan met uw arts over het verschil van mening tussen artsen, verschillende zorgrichtlijnen en bepaal samen de beste weg in dezen. Een proefbehandeling bij twijfel over de diagnose zou tot de mogelijkheden moeten behoren.

Tips

Bereid u voor
Maak thuis een vragenlijstje. Som de lichamelijke klachten op en omschrijf wat u van de arts verwacht. Een arts heeft soms weinig tijd. Vraag daarom het belangrijkste eerst. Op die manier hebt u alvast de meest essentiële informatie.

Wees duidelijk 
Geef zoveel mogelijk informatie. Wees duidelijk over uw symptomen. Wanneer en waar zijn ze begonnen? Hoe lang duren ze? Vertel ook hoe u zich de laatste tijd voelt. Bespreek het resultaat van eerder gevolgde behandelingen. Vertel of u andere chronische ziektes of medische problemen hebt. Laat weten welke medicijnen of kruidensupplementen u inneemt. Vertel als u allergisch bent of ongewoon reageert op medicatie.

Logboek
Houd uw klachten bij in een logboek. Zo kunt u een duidelijker beeld geven van uw problemen.

Wees open
Sommige dingen zijn moeilijk om over te praten. Toch heeft het geen zin om dingen te verzwijgen.

Stel vragen
Elk beroep heeft een technisch taalgebruik waar u als leek soms weinig van begrijpt. Dit geldt uiteraard ook voor de medische wereld. Is iets niet duidelijk? Vraag het gewoon opnieuw.

Een beetje geduld
Om een correcte diagnose te stellen, moet een arts soms verschillende mogelijke oorzaken onderzoeken. Dat vraagt tijd en vaak zijn meerdere bezoeken aan de arts nodig. Maar ook als er een diagnose gesteld is, kunnen er problemen opduiken. Een ziekte verloopt bij iedereen anders. Soms is het daardoor moeilijk of zelfs onmogelijk om het verloop van een ziekte juist in te schatten.

Medisch dossier

Lymepatiënten moeten helaas vaak een lange weg door de medische wereld afleggen, voordat zij serieus genomen en geholpen worden. Wij raden u aan uw medisch dossier bij te houden. Dit wil zeggen dat u uw medisch dossier opvraagt bij uw arts en alle testuitslagen. Onthoud dat u recht hebt op uw medisch dossier en alle gegevens; het gaat tenslotte over uzelf. Op deze wijze kunt u meekijken naar de conclusies en stappen van uw arts en in overleg met hem of haar de te volgen weg bepalen. Onthoud dat een arts verplicht is zijn patiënt volledig te informeren en altijd serieus te nemen.

Ervaringen van leden

Nederlandse Lyme Monitor

In april 2019 deed de Lymevereniging onder haar leden onderzoek naar de situatie van lymepatiënten. De vragenlijst van de Nederlandse Lyme Monitor is opgesteld op basis van drie groepsinterviews met bij elkaar 24 chronische lymepatiënten. Eén groepsinterview was via Skype voor patiënten die te ziek waren om te reizen. Hierna is er een vragenlijst opgesteld die uiteindelijk is ingevuld door 1.657 chronische lymepatiënten: 1.600 volwassenen en hiernaast 57 ouders voor hun minderjarige kind met lyme. Naast deze lymepatiënten hebben 180 ouders en 216 partners van een lymepatiënt deelgenomen. Voor het eerst zijn chronische Lymepatiënten in Nederland goed in kaart gebracht.

De gezondheid, de zorg, behandeling en kwaliteit van leven van chronische Lymepatiënten zijn erbarmelijk!

Het resultaat is schokkend: de gezondheid, de zorg, behandeling en kwaliteit van leven van chronische Lymepatiënten zijn erbarmelijk. Het rapport bevat het Lyme Deltaplan: tien dringende punten om tot verbetering te komen. Bestuursleden van de Lymevereniging hebben dinsdag 16 april 2019 het rapport van de Nederlandse Lyme Monitor 2019 aangeboden aan Tweede Kamerleden. De Lymevereniging heeft het initiatief genomen tot deze Nederlandse Lyme Monitor 2019. De ervaringen van 1.657 chronische lymepatiënten zijn door de Lymevereniging in 2019 in kaart gebracht.

Klik hier om de resultaten van de Lyme Monitor en het rapport te lezen:

Rapport Nederlandse Lyme Monitor 2019

Click here to read the Dutch Lyme Monitor 2019 in English:

Dutch Lyme Monitor 2019

In 2016 hebben we ook een enquête gehouden onder leden. Er is toen door 661 leden een uitgebreide vragenlijst ingevuld over hun ervaringen met de behandeling van lyme. Erling Kristiansen heeft die uitkomsten geanalyseerd; daar lees je hier meer over. 

Meer over behandelingen

Wetenschappelijke literatuur

Symptomen

Lymeborreliose is een multi-systemische infectie, die meerdere orgaansystemen aantast en zeer diverse symptomen kan veroorzaken, zoals deze uittreksels laten zien

Aanvulling op symptomen

Uittreksels over bijkomende onderwerpen die betrekking hebben op de Lyme-borreliose.

Seronegativiteit

Deze uittreksels demonstreren dat de testen voor Lyme-borreliose vals-negatief kunnen zijn.

Persistentie

Deze uittreksels laten zien dat lymeborreliose kan aanhouden of terugkomen ondanks behandeling met antibiotica.

Cysteuze vorm van Bb: Een introductie

Deze uittreksels laten zien hoe Borrelia burgdorferi (Bb) in staat is om behandeling met antibiotica te overleven. Ze beschrijven het vermogen van Bb om te veranderen van een spirocheetvorm naar een ‘cysteuze vorm’ als reactie op ongunstige omstandigheden.

Cysteuze vorm van Bb & andere spirocheten: Geavanceerd

Dit document bevat afbeeldingen en citaten uit studies om te laten zien hoe spirocheten kunnen veranderen naar en van cysteuze vormen.

Cysteuze vormen, L-vormen en Blebs van spirocheten: Een complete bibliografie 1905-2005

Dit document bevat een complete bibliografie van ongeveer 250 studies met informatie/waarnemingen over cysteuze vormen, L-vormen en blebs van spirocheten. Relevante citaten uit de studies zijn inbegrepen.

Peer-Reviewed literatuur persistentie

Een lijst van meer dan 700 peer-reviewed artikelen die het bewijs van persistentie van Lyme en andere door teken overgedragen ziekten ondersteunen.

Rapporten

Rapport Tick-Borne Disease Working Group

Het rapport van de Tick-Borne Disease Working Group, uitgegeven door de HHS (het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid).
Een evenwichtig rapport waarin de stem van diverse partijen verwerkt is, waaronder ook de stem van patiënten. Een rapport dat patiënten en de Lyme materie meer recht doet.

Het TBD subrapport met literatuur over het onderwerp pathogenese, persistentie en behandelstudies

Meer TBD subrapporten inclusief literatuur

Opinie en Discussie

Lyme disease Counterpoint: Long-Term Antibiotic Therapie Improves Persistent symptoms

Door Raphael B Stricker, Andrew Lautin and Joseph J Burrascano. In dit artikel zetten Stricker, Lautin en Burrascano helder uiteen waarin de ILADS-opvattingen verschillen van de IDSA/CBO-opvattingen (zoals de Nedelandse CBO-richtlijn). Dit standpunt wordt puntsgewijs onderbouwd met wetenschappelijke gegevens. Een aanrader.

Lyme Disease: Two Standards of Care

Door Lorraine Johnson, JD, MBA Executive Director, CALDA.
In dit zeer helder geschreven artikel wordt gepleit voor een gedifferentieerd behandelaanbod op basis van twee verschillende evidence based ‘standards of care’ en de keuzevrijheid van patiënten.

Will There Ever Be An Accurate Test for Lyme Disease?

Door Tom Grier, biowetenschapper en auteur van populairwetenschappelijke artikelen en boeken over lymeziekte. Heldere en wetenschappelijk onderbouwde uitleg over de beperkingen van de verschillende testmethodes die bij lymeborreliose worden gebruikt.