Fred Verdult vervolgt marathon bij het Lymefonds

Bestuursleden worden bij de Lymevereniging door de leden voor drie jaar verkozen. In juni is het alweer drie jaar geleden dat Fred Verdult en Lidewij Boeken tot respectievelijk voorzitter en algemeen bestuurslid zijn gekozen. Lidewij Boeken stelt zich beschikbaar om bestuurslid te blijven. Fred Verdult heeft ervoor gekozen om zich niet verkiesbaar te stellen voor een nieuwe termijn: ‘Het gaat langzamer dan ik zou willen, maar we hebben de afgelopen jaren een duidelijke koerswijziging gerealiseerd. Ik kan de komende jaren het meeste verschil maken voor chronische lymepatiënten door me te focussen op het opbouwen en lanceren van het Lymefonds.’

Wat hebben we de afgelopen drie jaar gedaan?

Fred Verdult: ‘De Lymevereniging heeft de afgelopen jaren luid en duidelijk van zich laten horen, steeds als landelijke media en Nederlandse medische tijdschriften lariekoek verkochten over lyme en andere tekenbeetziekten, en wanneer lymepatiënten werden gestigmatiseerd.’

‘Met de Nederlandse Lyme Monitor hebben we duidelijk onze noodsituatie in kaart gebracht: de gezondheid, de zorg, behandeling en kwaliteit van leven van chronische lymepatiënten zijn erbarmelijk. In media en politiek is hier aandacht voor geweest. Dit leidde tot indringende en constructieve gesprekken met de partners van het Lyme Expertisecentrum (Amsterdam UMC, Radboudumc en RIVM) over vijf grondige nieuwe onderzoeken de komende jaren, waar we als bestuur enthousiast over zijn. Tijdens een ledenvergadering dit jaar leggen we dit plan ter goedkeuring aan de leden voor. Verder worden er stappen genomen om de capaciteit voor lymezorg van Amsterdam UMC en Radboudumc fors uit te breiden.’

‘We hebben de afgelopen jaren veel activiteiten voor het eerst georganiseerd:

• Een symposium en een masterclass met dokter Richard Horowitz en verschillende interviewsessies in boekhandel Scheltema, die ook via een livestream gevolgd konden worden.
• Een training om mensen voor te bereiden op gesprekken met de bedrijfsarts en het UWV.
• Trainingen voor tien vrijwilligers, voor het opzetten en begeleiden van een (online) gespreksgroep.
• Een preventiecampagne via social media tijdens de Week van de Teek die is gezien door miljoenen mensen.
• Een training voor vrijwilligers van de Lymevereniging samen met 113 Zelfmoordpreventie.
• Een online ledenvergadering.’

‘De vrijwilligers van het telefoonteam beantwoorden jaarlijks honderden telefoontjes. We zijn véél actiever geworden op social media. We lanceerden deze week ons nieuwe logo en komende weken de nieuwe huisstijl en de nieuwe website van de Lymevereniging.’

Hoe staat het met het Lymefonds?

‘Het is geen sprint maar een marathon om te komen tot meer preventie en betere diagnose en behandeling van lyme en andere tekenbeetziekten. Ik heb de afgelopen drie jaar te weinig voortgang gemaakt met het opbouwen en lanceren van het Lymefonds. Bij de Lymevereniging is altijd genoeg te doen. Bij het Lymefonds moest ik bij nul beginnen, en het opbouwen van zo’n organisatie schiet er dan als eerste bij in. Toch is de basis gelegd: het Lymefonds heeft nu een ANBI-status; dat betekent dat we door de overheid zijn erkend als goed doel. Dat is belangrijk, want dat betekent dat particulieren en bedrijven hun donaties van de belasting kunnen aftrekken. En het Lymefonds is ook al erkend door het Centraal Bureau Fondsenwerving; dat helpt bij het opbouwen van het vertrouwen van de donateurs. We hebben bij Lopen voor Lyme 2020 onze eerste actie gehouden en hierdoor hebben we de eerste subsidie kunnen verstrekken: aan de onderzoeksgroep van de universiteit van Leicester die werkt aan fagentests voor lyme en bartonella. Maar de ambities van het Lymefonds zijn veel breder: net zoals bij fondsen voor andere aandoeningen gaan fondsenwerving en het stimuleren van bewustwording van de ziekte hand in hand.’

Toekomstig bestuur Lymevereniging

Naast Lidewij Boeken blijven ook bestuurslid Medische Zaken Miranka Mud en penningmeester Dik den Hollander zich inzetten als bestuurslid. Fred Verdult is voorzitter van de Lymevereniging tot aan de algemene ledenvergadering op 29 mei, die weer online (via Zoom) gehouden zal worden. Er is inmiddels een vrijwilliger die zich dan kandidaat stelt als bestuurslid en die zich, als zij door de leden wordt verkozen, onder andere zal focussen op het contact met de tientallen vrijwilligers van de Lymevereniging. Daarnaast zoeken we natuurlijk een nieuwe voorzitter en nog één of twee nieuwe algemene bestuursleden. Volgende week communiceren we het profiel van de voorzitter en algemene bestuursleden, en wat je kunt doen als je hier vragen over hebt of als je denkt: ja, dat is wat voor mij!