Lyme is nog steeds een onbegrepen ziekte

In maart kwam de Moedergroep alweer voor de 17^e keer bij elkaar. Tanja, een van de moeders schreef hoe zij deze dag heeft beleefd. Dit delen we hieronder graag met jullie. 

Moedergroep
‘’In maart hadden we weer een bijeenkomst van de Moedergroep voor Mantelzorgende Moeders, iets waar ik me op verheug. De locatie (Haarlem) is leuk en het voelt ook een beetje als een dagje voor mezelf. Daarnaast zijn er natuurlijk de fijne gesprekken die we hebben.
We begonnen met een voorstelrondje en aangezien we elkaar maar 4x per jaar zien is dat altijd wel weer fijn, even kort je verhaal kwijt kunnen over hoe het met je gaat. Onze groep bestaat momenteel uit gemiddeld 6 mensen.

Het thema van deze bijeenkomst was: ‘Hoe breken we de medische muur af.’ We hebben zoals alle ouders met een kind met Lyme allemaal veel ervaring met de medische wereld, dat is onvermijdelijk. Dat zullen soms goede ervaringen zijn maar aangezien Lyme nog steeds een onbegrepen, vaak onbehandelbare, ziekte is heeft iedereen ook minder goede ervaringen. Ik was wel nieuwsgierig naar dat afbreken van die muur.

Thema en activiteit
Joe Lie, de moeder die deze groep heeft opgericht en leidt, had een aantal houtblokken meegenomen die een muur symboliseerden. Met een dikke stift mochten we er iets op schrijven. Iets waar we gefrustreerd over waren betreffende de medische wereld.
De gedachte die bij mij opkwam was dat ik soms de goedbedoelde vraag krijg waarom mijn zoon niets doet op medisch gebied. Ik begrijp de vraag maar toch raakt ie me altijd wel en word ik er van binnen ook best wel wat verdrietig van. Feit is namelijk dat mijn zoon heel veel gedaan heeft en diverse therapieën heeft gevolgd. Hij heeft al erg lang Lyme dus ook hij heeft veel antibiotica geslikt, gedragstherapie gedaan, alternatieve middelen gebruikt etc. etc. Feit is ook dat hij daar uiteindelijk niets aan gehad heeft en dat heeft hem doen besluiten voorlopig te stoppen met alle (kostbare) behandelingen. En dat hele verhaal moet ik dan weer vertellen en daar heb ik niet altijd zin in.
En zo hadden alle moeders hun eigen verhaal over de medische wereld. Uiteindelijk hebben we een muurtje gebouwd van de blokken met de teksten en daar een foto van gemaakt. Juist dit soort activiteiten zorgen ervoor dat het allemaal niet te zwaar wordt en dat we ook best lol met elkaar hebben. Zo begonnen we te fantaseren over hoe we aandacht konden krijgen voor onze frustraties met de medici. We bedachten dat we de houtblokken demonstratief konden verbranden in een park in Haarlem. Dat mag natuurlijk niet dus dan zou de politie komen om ons te arresteren. We zouden allemaal in een cel worden gezet. Als we dan weer vrij zouden zijn konden we de media inlichten over de kwestie en kregen we toch de aandacht die we in onze ogen verdienen. Zoiets zouden we natuurlijk nooit doen, maar we hebben er samen erg hard om kunnen lachen.

Uitspraken
Enkele uitspraken die patiënten of hun ouders van artsen krijgen en op de houtblokken geschreven hebben:

– ‘’Ik bepaal wel waar je pijn hebt’’

– ‘’Binnen komt een gezond ogende jonge dame’’

– ‘’Ik loop tegen de tunnelvisie van artsen op’’

– ‘’Doet hij niets’’

– ‘’Wie is hier de dokter’’

Het mag duidelijk zijn dat deze opmerkingen erg frustrerend en beschadigend kunnen zijn.

Taart
Wat ook altijd een gezellig moment op deze dag is is de lunch en alle lekkernijen tussendoor. Soms best wel wat gecompliceerd want de één eet geen gluten en een ander weer geen lactose maar we komen we iedere keer wel weer uit. Zelf had ik voor deze bijeenkomst een taart gebakken zonder melk, eieren, boter en gluten. Ik had ‘m al een paar keer samen met mijn zoon gemaakt en hij viel in goede aarde.
We hebben lang doorgepraat over onze ervaringen en ook tips aan elkaar uitgewisseld. Dat vind ik ook een fijn aspect van deze groep, alles wat we horen en meemaken op het gebied van Lyme delen we met elkaar.

Begrip
Natuurlijk heb ik genoeg lieve vrienden om me heen die echt wel aandacht hebben voor de situatie waar mijn zoon in leeft maar met de moeders is een half woord voldoende en iedereen begrijpt wat je bedoelt en dat doet een mens goed. Dat is voor mij een reden om toch iedere keer weer tijd te maken voor deze bijzondere groep met wijze en sterke moeders.’’

Op 17 juni vindt de volgende Moedergroep plaats. Hiervoor kun je je al opgeven via moedergroep1@lymevereniging.nl.