De Algemene Ledenvergadering (ALV) is het hoogste orgaan van de Lymevereniging. Zij bepaalt het beleid, benoemt en controleert het bestuur van de vereniging. De ALV wordt minstens een keer per jaar gehouden.
Het bestuur geeft leiding aan de vereniging en heeft tot taak het beleid te realiseren. Zij bestaat uit minimaal 3 en maximaal 7 leden. Bestuursleden worden door de ALV benoemd voor een periode van 3 jaar en zijn 2 maal herbenoembaar. Alle bestuursleden zijn onafhankelijk en onbezoldigd. Wel worden gemaakte onkosten vergoed.