Behandeling

Zolang er klachten zijn, kan er sprake zijn van een actieve infectie. Vraag uw (huis)arts om een verlenging / voortzetting van de behandeling als er mogelijk sprake is van een voortdurende infectie.

Zorg dat u goed op de hoogte bent van de problematiek die er is op het gebied van de diagnose en behandeling van Lyme-Borreliose, zodat u met uw arts hierover in gesprek kan gaan.

Wijs uw arts op het bestaan van meerdere richtlijnen voor de behandeling van Lyme en geef aan volgens welke richtlijn u behandeld wilt worden. Zoek een andere arts wanneer uw arts niet tot behandeling over wil gaan en u wel een langere behandeling wilt uitproberen.

Nee. U heeft te allen tijde een huisarts nodig voor uw behandeling, controles e.d.

Wanneer u echter met uw arts niet verder komt, wacht dan niet te lang en ga naar een andere arts of vraag om een second- opinion.

Als er sprake is van een recente besmetting kan het voldoende zijn, maar de praktijk laat zien dat men na een korte kuur toch later klachten kan ontwikkelen of dat de klachten toch voortduren. Het is dus van belang om ook na een korte kuur alert te zijn op klachten die nog op Lyme kunnen wijzen. Ga bij twijfel of voortdurende symptomen naar uw huisarts en vraag om een verlenging van de kuur.

Antibiotica worden ingezet voor de behandeling, maar het medicijn kan verschillen van de antibiotica die bij de behandeling van volwassenen wordt gebruikt. Helaas zijn niet veel artsen ervaren in de diagnose en behandeling van Lyme-Borreliose bij kinderen.

Blijf alert op mogelijke terugkeer van klachten. In dat geval zou u om een herhaling of verlenging van de behandeling kunnen vragen. Blijf in contact met uw behandelend arts.

Wanneer de diagnose Lyme-Borreliose gesteld is, zou er behandeld moeten worden zolang de symptomen blijven voortduren. Wanneer er sprake is van terugkeer van symptomen na behandeling, moet weer met antibiotica behandeld worden. Een patiënt die symptoomvrij lijkt, moet waakzaam blijven in het opmerken van een herhaling van de klachten of nieuwe nog onbekende symptomen, net als zijn of haar arts. Blijvende of terugkerende klachten kunnen wijzen op een blijvende infectie, tenzij er een duidelijke andere diagnose of verklaring is.

Het opstarten van een behandeling is in alle fasen van de ziekte zinvol. Zolang er klachten zijn, kan dit betekenen dat er sprake is van een actieve infectie. Helaas is er nog geen test beschikbaar die onderscheid kan maken tussen een genezen en actieve infectie. Over het nut van langer behandelen bestaat onder wetenschappers nog geen overeenstemming. De arts zou daarom op basis van alle beschikbare gegevens de kans op een voordurende infectie moeten inschatten en in overleg met de patiënt beslissen of er verder behandeld wordt.

Tijdens het gebruik van antibiotica kunnen uw klachten toenemen door een Jarisch-Herxheimer reactie. Een plotselinge toename van symptomen kan zich voordoen binnen enkele uren, de volgende dag of binnen enkele weken na het starten van de behandeling.  De Herxheimer reactie, die ook wordt gezien bij de geslachtsziekte Syfilis (een andere spirochetenziekte), wordt veroorzaakt door het afsterven van de bacterie.  De Lymesymptomen kunnen hierdoor verergeren, maar ook niet eerder opgemerkte klachten kunnen ontstaan of klachten die u in het begin van de ziekte had kunnen terugkomen.

In aanvulling op de medicatie zouden Lymepatiënten een goed programma van lichaamsbeweging en voeding moeten volgen. Een gezond eet- en leefpatroon is belangrijk. Patiënten die antibiotica krijgen zouden hierbij zogenaamde “probiotica” kunnen gebruiken, die nodig zijn voor het goed blijven functioneren van het spijsverteringsysteem. Sommige specialisten adviseren ook supplementen die het immuunsysteem ondersteunen.

Bij gebrek aan een goede reguliere behandeling zoeken Lymepatiënten hun heil in het alternatieve circuit. Binnen dit circuit is een divers aanbod aan behandelmogelijkheden, zoals homeopathie, bioresonantie therapie, acupunctuur, fotonentherapie, zapper, NES-therapie enz. Er zijn Lymepatiënten die zeggen baat te hebben bij  deze behandelmogelijkheden, maar voor anderen zijn deze behandelingen niet of weinig effectief. De patiënt verliest vaak veel geld aan dergelijke behandelingen, maar krijgt er zijn gezondheid niet mee terug. Er is geen wetenschappelijk onderzoek waaruit blijkt dat alternatieve behandelingen effectief zijn bij het bestrijden van de Borrelia bacterie.

Er zijn alternatieve artsen die van mening zijn dat het voorschrijven van antibiotica in veel situaties onvermijdelijk is. Zij zijn van mening dat een combinatie van antibiotica en een behandeling gericht op het versterken van het eigen immuunsysteem (bijv. met voedingssupplementen) het genezingsproces en de effectiviteit van de antibiotica lijkt te bevorderen. Dit wordt complementaire geneeskunde genoemd. Meer onderzoek is gewenst.

 

Bij hartritmestoornissen door ziekte van Lyme is snelle herkenning van levensbelang

Door de toename van mensen met de ziekte van Lyme, neemt ook de kans op hartritmestoornissen door Lyme toe. Volgens een nieuwe peiling van het RIVM onder huisartsen komt dit bij ongeveer 10 patiënten per jaar voor. Snelle herkenning is belangrijk om te voorkomen dat de hartritmestoornissen verergeren of zelfs levensbedreigend worden. Ook kunnen zo onnodig zware medische ingrepen voorkomen worden.

Toename kans op hartklachten door ziekte van Lyme
De afgelopen 20 jaar is in Nederland het aantal mensen met de ziekte van Lyme verviervoudigd tot 25.000 per jaar. Vaak blijft de ziekte van Lyme beperkt tot een zich uitbreidende rode ring of vlek op de huid na een tekenbeet, die meestal verdwijnt na behandeling. Als de Borrelia bacterie, die de ziekte veroorzaakt, zich verder kan verspreiden door het lichaam kunnen klachten ontstaan aan huid, gewrichten of zenuwstelstel. Soms komen dan ook hartritmestoornissen voor, waarbij de plaatsing van een pacemaker noodzakelijk kan zijn.

Snel herkennen belangrijk
Hartklachten komen vaak voor, daarom is het voor artsen moeilijk om de relatief zeldzame gevallen van ritmestoornissen door de ziekte van Lyme te herkennen. Snelle herkenning is belangrijk om te voorkomen dat de hartritmestoornissen verergeren of zelfs levensbedreigend worden. Ook kan zo voorkomen worden dat het plaatsen van een pacemaker noodzakelijk is.

Evidence-based richtlijnen voor het management van Lyme-borreliose

ILADS is een interdisciplinaire organisatie van gezondheidswetenschappers die in 1999 is opgericht om de volgende doelstellingen te verwezenlijken:

  • Analyseren van de medische literatuur, positie verklaringen en praktijk parameters, m.b.t. de ziekte van Lyme en de daarmee geassocieerde ziekten.
  • Verbeteren van het management van deze ziekte door evaluatie van bestaande en innovatieve therapieën.
  • Training van een brede groep van gezondheidszorgverleners en het effectief ondersteunen van clinici die een kost effectieve “state of the art” behandelingsregime zoeken

ILADS identificeerde de noodzaak voor nieuwe en uitgebreide richtlijnen voor de diagnose en behandeling van de ziekte van Lyme en daaraan geassocieerde ziekten. In 2001 werd een werkgroep gevormd om een evaluatie te maken van bestaande praktijken en om nieuwe standaarden van zorg te bevorderen. 
Dit rapport, voltooid in november 2003, dient als een informatiebron voor artsen, GGD medewerkers en organisaties die betrokken zijn bij de evaluatie en de behandeling van de ziekte van Lyme.

Download hier de richtlijn en hier de Engelstalige update uit 2014

In 2004 kwam de medische richtlijn lymeborreliose tot stand. Deze richtlijn schoot voor late/chronische lymeziekte en complexe patiënten ernstig tekort. In de praktijk ondervinden lymepatiënten grote problemen met de diagnose en behandeling. De richtlijn doet geen recht aan de ervaringen van veel patiënten en de complexiteit en onzekerheden van de ziekte. Dit heeft geleid tot een te star diagnose- en behandelbeleid met ongenuanceerde criteria en aanbevelingen, waardoor te veel patiënten ten onrechte door de mazen van het net glippen en aantoonbare gezondheidsschade oplopen.

Op aanvraag van de Lymevereniging startte in 2008 een richtlijnherziening om te komen tot een aanzienlijke verbetering in het diagnose- en behandelbeleid.

De richtlijnherziening had tot doelstelling om voor chronische en complexe patiënten het beleid te verbeteren en de in de praktijk ondervonden problemen en tekortkomingen beter te ondervangen in een nieuwe richtlijn, met inachtneming van de argumenten vanuit het patiëntenperspectief. Dit was tevens de opdracht van VWS en ZonMw. Het betrekken van patiënten ter verbetering van de kwaliteit van de zorg, is een voorwaarde van VWS bij de totstandkoming van multidisciplinaire richtlijnen.

De Lymevereniging heeft ruim vijf jaar actief deelgenomen aan een herzieningsproces, bereikte na viereneenhalf jaar een consensus die zij net kon ondersteunen en die een belangrijke vooruitgang voor lymepatiënten betekende. De bereikte consensus bood aan een behandelend arts voldoende speelruimte om op genuanceerde wijze tot maatwerk te komen bij individuele patiënten in moeilijke gevallen en onderving daarmee op betere wijze de door patiënten ondervonden problemen. De richtlijn was voor patiënten zeker niet ideaal, maar er zat ruimte in voor een beter en genuanceerder medisch beleid.

De bereikte verbeteringen voor de patiënten werden echter tegen het eind van het proces plotseling weer teruggedraaid. Na het bereiken van de consensus, in de autorisatiefase, werden tegen het eind in het richtlijnproces onder druk van partijen de aangebrachte nuanceringen weer uit de richtlijn geschrapt. De objectiviteit, neutraliteit en het patiëntenperspectief raakten volledig ondergeschoven en alle verbeteringen werden weer teruggedraaid. Er vond een oneerlijk en procedureel onjuist krachtenspel plaats onder aanvoering van enkele commissieleden, waarbij de patiënten en hun belangen op onterechte wijze aan de kant zijn geschoven.

De CBO-richtlijn doet lymepatiënten geen recht en zorgt onnodig voor gezondheidsschade en chronische ziekte bij patiënten. Extra schrijnend is dat door de richtlijn langduriger behandeling met antibiotica niet vergoed wordt door zorgverzekeraars en mensen met lagere inkomens daardoor niet de behandeling kunnen krijgen die wij willen.

De Lymevereniging onderschrijft de huidige richtlijn dan ook niet en dringt aan op herziening van de richtlijn.

De Teek

Teken lijken op kleine platte spinnetjes. Ze komen in het hele land voor in bossen, duinen, heidegebieden, beschutte weilanden, parken en tuinen. Teken leven van bloed van dieren of soms van mensen. Ze kunnen ongemerkt uren of zelfs dagen op de huid zitten en zich volzuigen met bloed. Meestal zijn tekenbeten onschuldig. Toch is het belangrijk een teek zo snel mogelijk te verwijderen. Teken kunnen namelijk besmet zijn met de lymebacterie en de ziekte van Lyme overdragen.

Ixodes ricinus of schapenteek, in Europa de bekendste soort, komt voor op plaatsen waar de luchtvochtigheid groot is, bijvoorbeeld op plaatsen met lage begroeiing. Teken komen niet alléén voor in natuurgebieden, maar ook in stadsparken, grasdijken, weilanden en tuinen. Vaak wordt gesteld dat het tekenseizoen van maart tot november is, maar door de zachte winters zijn teken het hele jaar door actief. Tijdens hete en droge zomermaanden is de activiteit minder.

Mensen en huisdieren zien de parasieten vaak niet. Andersom reageren teken wel op wat de mens en dier doen én veroorzaken; zij weten hun gastheren op te sporen door het verhoogde koolzuurgehalte in de uitademingslucht, lichaamswarmte, verspreiding van geuren, verandering van lichtinval of een combinatie ervan. Teken bijten zich vast in de gastheer. Meestal merkt men daar niets van. Ze leven van opgezogen bloed en zijn 24 uur per dag op zoek naar ‘gastheren en gastvrouwen’ om bloed te kunnen zuigen.

Teken hebben voorkeur voor warme, vochtige plekjes, zoals de liezen, knieholten, oksels, achter de oren, schaamstreek enz. Omdat kinderen kleiner zijn, zijn teken bij hen vaak op het hoofd te vinden: bij de haargrens en achter de oren.

De Dermacentorteek heeft een voorkeur voor de behaarde hoofdhuid en is het hele jaar door actief.

Teken komen in het hele land voor in bossen, duinen, heidegebieden, beschutte weilanden, parken en tuinen. Ze zitten vooral in hoog gras of tussen dode bladeren, het liefst bij bomen of struiken. Van daaruit stappen ze over op passerende dieren, maar ook op mensen. Teken vallen niet uit bomen.

Teken stappen van grassen en struiken over naar dieren en mensen. Zitten ze eenmaal op een gastheer, dan zoeken ze een geschikte plek om zich vast te bijten in de huid. Bij mensen zijn dat vooral de liezen, knieholtes, oksels, bilspleet, randen van uw ondergoed, achter de oren en rond de haargrens in de nek (vooral bij kinderen). Als teken bijten zijn ze heel klein en moeilijk te zien. Door het zuigen van bloed zwellen teken op tot een bruin of grijs bolletje ter grootte van een erwt.

Teken zijn er het hele jaar door. Zodra de temperatuur boven de 5 tot 10 °C komt, kunnen ze actief worden. De meeste mensen worden gebeten in de periode van maart tot en met oktober.

Een teek is erg klein, slechts 1 tot 3 millimeter. Teken zijn makkelijk over het hoofd te zien. Als een teek u heeft gebeten, lijkt het of er een zwart puntje op uw huid zit. Door het opzuigen van bloed zwellen teken na een paar dagen op tot een bruin of grijs bolletje ter grootte van een erwt.

Elk jaar worden ruim 1 miljoen mensen door een teek gebeten. Uit gegevens van huisartsen blijkt dat ongeveer 2 op de 100 mensen de ziekte van Lyme krijgen na een tekenbeet, zo’n 25.000 mensen per jaar. Per jaar zijn er 1000 tot 2500 mensen die langdurig klachten houden. Uit ervaring van patiënten blijkt dat een lang niet altijd (tijdig) wordt gediagnostiseerd. Vooral niet als er geen rode kring (EM) is opgetreden.

Een teek heeft vier levensstadia: ei, larve, nimf en volwassen teek. In de laatste drie stadia hebben teken bloed nodig. Ze gaan hiervoor op zoek naar een dier of mens. Als deze gastheer besmet is met de lymebacterie (de bacterie Borrelia burgdorferi), kan de teek besmet raken. Na een bloedmaaltijd leeft de teek op de bodem tussen grassen en bladeren. Daar gaat de teek over naar een volgend levensstadium. Een besmette teek houdt de lymebacterie bij zich. Na enkele maanden gaat de teek op zoek naar de volgende gastheer voor een nieuwe bloedmaaltijd. Tijdens de bloedmaaltijd kan de gastheer besmet raken. Vooral nimfen en volwassen vrouwtjesteken kunnen de ziekte van Lyme overbrengen. De volwassen vrouwtjesteek legt eieren nadat ze is volgezogen met bloed. Daarna gaat de teek dood. De eitjes zijn niet geïnfecteerd met de lymebacterie. Teken raken pas besmet tijdens een bloedmaaltijd van een met de lymebacterie besmet dier (vooral kleine knaagdieren en vogels).

Dat hangt heel erg af van het gebied, de begroeiing, het aantal besmette knaagdieren en de tekendichtheid. In Nederland is gemiddeld één op de vijf teken (20%) besmet met de lymebacterie. Wel zijn er grote verschillen: op een enkele plaats is de helft van de teken besmet, op andere bijna geen.

De teek ontwikkelt zich via een vervelling van larve tot nimf en vervolgens tot een volwassen teek. In dit laatste stadium kunnen mannetjes en vrouwtjes worden onderscheiden. Het is een zogenoemde drie gastheren parasiet, dat wil zeggen dat hij in elk van zijn drie ontwikkelingsstadia een nieuwe gastheer zoekt. Een gastheer kan een zoogdier, vogel maar ook een mens zijn. Bij de ene gastheer kan de teek met het bloed de ziekteverwekker opnemen en die vervolgens weer op de volgende gastheer overbrengen. De beet van een teek is over het algemeen niet pijnlijk en wordt daardoor vaak niet opgemerkt.

Waarschijnlijk zijn de nimfen het belangrijkst voor het overbrengen van ziekten op de mens. De nimf heeft al een keer bloed gezogen en kan daardoor besmet zijn met Borrelia burgdorferi. Daarbij komt dat de nimf erg klein is (ca. 1 mm), waardoor hij makkelijk over het hoofd wordt gezien. Het vrouwtje (laatste stadium) valt door haar grootte veel beter op en zal dus snel worden ontdekt en verwijderd. Het mannetje zuigt geen bloed en speelt daarom geen rol bij het overbrengen van ziekten.

Teken lijken op kleine platte spinnetjes. Ze komen in het hele land voor in bossen, duinen, heidegebieden, beschutte weilanden, parken en tuinen. Teken leven van bloed van dieren of soms van mensen. Ze kunnen ongemerkt uren of zelfs dagen op de huid zitten en zich volzuigen met bloed. Meestal zijn tekenbeten onschuldig. Toch is het belangrijk een teek zo snel mogelijk te verwijderen. Teken kunnen namelijk besmet zijn met de lymebacterie en de ziekte van Lyme overdragen.

Een Tekenbeet

van Lyme. Niet elke teek is besmet met de bacterie die de ziekte overdraagt.
0 tot 50% van de teken draagt de bacterie bij zich, afhankelijk van het gebied waar de teek is opgelopen. Het is wel zaak de datum van een tekenbeet te noteren en alert te zijn op mogelijke verschijnselen die zouden kunnen wijzen op een besmetting na een tekenbeet. Bij twijfel een bezoek brengen aan de huisarts.

Na het vinden van een teek op uw lichaam moet deze zo snel mogelijk, maar wél op de juiste wijze, verwijderd worden! Het beste gaat dit met een speciaal hulpmiddel. Er zijn diverse hulpmiddelen in de handel om teken te verwijderen, zoals een tekenlepel, tekentang, tekenkaart, tekenhaakje en tekenlasso, een instrumentje dat de teek met een lusje vastpakt en hem onbeschadigd kan uittrekken. Het verwijderen van een teek moet rustig en precies gebeuren, want het is belangrijk de teek op dit moment niet fijn te knijpen, of ander ongemak te bezorgen, omdat juist dán de kans bestaat dat hij zijn besmette maaginhoud in de bijtwond loost.

Er zijn apparaatjes die werken als een hefboompje zoals de o’tom-ticktwister. De tekenlepel verwijdert teken door een voorwaartse schuifbeweging, dus zonder te wrikken, te draaien of omhoog te bewegen. Bij de NVLP kun je een tekenverwijderkaart met loep bestellen. Er zijn ook apparaatjes waarmee de teek bevroren wordt. Over de veiligheid van deze laatste manier van teken verwijderen is nog weinig bekend.

Aandachtspunten bij het verwijderen van teken


  • Verwijder de teek op de voor het gekozen hulpmiddel voorgeschreven wijze.
  • Het minuscule snuitje van de teek kan afbreken. Waarschijnlijk is dat niet erg, omdat het bij juiste verwijdering niet besmet is met Borrelia burgdorferi. Net zoals een splinter komt de snuit vanzelf weer uit de huid.
  • De teek mag van tevoren niet worden bewerkt met alcohol, olie, nagellak of andere middelen. Door het gebruik van deze middelen bestaat de kans, dat de teek de inhoud van de speekselklieren en de darm in de huid brengt, waardoor juist een infectie ontstaat.
  • Desinfecteer het bijtwondje, na verwijderen van de teek, met alcohol 70% of met jodium.
  • Desinfecteer na gebruik de tekenverwijderaar bijvoorbeeld met alcohol, kokend water of een ander desinfecterend middel.

Teken zitten vooral in hoog schaduwrijk gras en dode bladeren bij bomen en struiken. Vermijd in een tekenrijke omgeving contact met lage planten en struiken zodat teken niet op uw lichaam over kunnen stappen. Mensen die veel in aanraking komen met teken (zoals boswachters, hoveniers en militairen) wordt aangeraden zichzelf extra te beschermen tegen tekenbeten. Deze tips bieden geen garantie dat u geen tekenbeet oploopt. Het blijft dan ook belangrijk om lichaam en kleding te controleren op tekenbeten nadat u in het groen bent geweest.

  • Blijf zoveel mogelijk op de paden en vermijd dichte begroeiing en struikgewas.
  • Draag dichte schoenen, lange mouwen en een lange broek. Stop broekspijpen in uw sokken. Op lichte kleding zijn teken beter te zien
  • Draag kleding die is geïmpregneerd met het insectenwerend middel Permetrine of spuit uw kleding in met een insectenwerend middel dat DEET bevat
  • Smeer de onbedekte huid in met een middel dat DEET bevat.
  • Het belangrijkste advies is om uw huid en kleding goed te controleren en teken te verwijderen nadat u in het groen bent geweest.

Lyme-Borreliose wordt in verreweg de meeste gevallen overgedragen door de beet van een teek. Er zijn aanwijzingen dat baby’s in de baarmoeder geïnfecteerd kunnen worden wanneer de moeder aan de ziekte lijdt en dat de ziekte via borstvoeding van moeder op kind kan worden overgedragen.

Sommige wetenschappers denken dat andere bijtende insecten, zoals muggen, vlooien, bijtende vliegen en luizen ook in staat zijn Lyme-Borreliose over te brengen. Ook is beschreven dat een ontvanger van een bloedtransfusie met Borrelia geïnfecteerd bloed de ziekte heeft opgelopen. Dit is nog niet goed wetenschappelijk onderzocht.

Bij slechts de helft van de patiënten ontwikkelt zich een vlek/kring na een tekenbeet. Wanneer u een tekenbeet opmerkt, is het daarom van belang de datum van de tekenbeet te noteren en alert te zijn op klachten als grieperigheid, koorts, spierpijn en malaise. Slechts de helft van de patiënten herinnert zich een tekenbeet. Bij klachten die kunnen passen bij Lyme-Borreliose is het raadzaam te testen, ook al herinnert u zich geen tekenbeet. Een bloedtest kan ter ondersteuning van de diagnose worden gebruikt, maar een negatieve test sluit Lyme-Borreliose niet uit! Zie info over testen.

Diagnose

Op dit moment is er nog geen voldoende betrouwbare test die met zekerheid kan aantonen of uitsluiten of je besmet bent met de Borrelia bacterie en/of andere co-infecties. Testen hebben daarom slechts een aanvullende rol bij het stellen van de diagnose. De diagnose zou daarom gebaseerd moeten zijn op de symptomen, medische geschiedenis en de blootstelling aan teken, aangevuld met de testuitslagen. Uiteraard moeten ook andere ziekten uitgesloten worden.

 

De meest gebruikelijke testen bij Lyme-Borreliose zijn testen op antistoffen. Bij testen op antistoffen wordt de infectie niet rechtstreeks aangetoond. Een positieve test op antistoffen tegen Borrelia wijst op een contact met de bacterie. Voor meer informatie zie testen.

Als er sprake is van een tekenbeet én er wordt een rode ring of vlek (EM) waargenomen, is dat het bewijs dat er sprake is van een Borrelia besmetting die de ziekte van Lyme kan veroorzaken. In deze situatie is verder onderzoek overbodig en zal direct overgegaan moeten worden tot een behandeling. Het lastige is dat er diverse a-typische vormen van EM voorkomen, waardoor de EM niet altijd herkend wordt én dat de helft van de patiënten geen EM opmerkt of krijgt. Verzoek ook om een behandeling als er sprake is van een a-typische EM en wanneer er zich symptomen voordoen na een tekenbeet.

Bestudeer de informatie die er over Lyme-Borreliose te vinden is goed en stel zowel uzelf als uw arts op de hoogte van het feit, dat er meerdere zorgrichtlijnen bestaan voor de diagnose en de behandeling van de ziekte van Lyme.

Het heeft geen zin om vlak na een tekenbeet onderzoek te doen naar antilichamen in het bloed. Het lichaam heeft tijd nodig om antilichamen aan te maken, er wordt uitgegaan van 8 weken na een besmetting.

De diagnose ziekte van Lyme is volgens de ILADS opvatting een “klinische diagnose”. Dat wil zeggen dat de diagnose op basis van een combinatie van de ziekteverschijnselen, het verhaal van de patiënt, de testen en ander aanvullend onderzoek moet worden gesteld. Testuitslagen alleen kunnen dus niet gebruikt worden om de ziekte met zekerheid vast te stellen of uit te sluiten. Bij langer bestaande ziekte blijkt een deel van de patiënten minder antistoffen te gaan produceren, waardoor de testen fout-negatief kunnen worden. We spreken dan van een waarschijnlijke of mogelijke diagnose. De arts moet dan een afweging maken of er voldoende gronden zijn om (verder) te behandelen.

ILADS-deskundigen zijn van mening, dat bij voldoende klinische aanwijzingen voor Lyme-Borreliose een antibioticabehandeling aangewezen is ongeacht de testresultaten, omdat Lyme-Borreliose  die onbehandeld blijft kan leiden tot ernstige schade en chronische invaliditeit.

Enkele mogelijke oorzaken van een foutief negatieve uitslag:

  • Recente tekenbeet, antistoffen zijn nog niet aangemaakt.
  • Er is sprake van een andere Borreliastam met andere antistoffen dan waarop getest wordt.
  • Verkeerde beoordeling van testresultaten.
  • Onvoldoende gevoeligheid van de testen.
  • Er worden geen of onvoldoende antistioffen (meer) aangemaakt doordat het immuunsyteem niet goed werkt (immunosuppressie).
  • De bacterie zit diep in het zenuwstelsel of ander weefsel of is ingekapseld, waardoor het immuunsysteem wordt ontweken en niet reageert (immuno-evasie).

Lyme is een ziekte veroorzaakt door een bacteriële infectie en niet besmettelijk door hoesten e.d. Wel is aangetoond dat Lyme-Borreliose overdraagbaar is van moeder op kind tijdens de zwangerschap als de moeder een actieve infectie heeft. De kans hierop zou niet zo groot zijn en het zou vooral kort na besmetting (tekenbeet) van de moeder plaatsvinden zo blijkt uit enkele wetenschappelijke publicaties. Meer onderzoek is echter nodig. Het DNA van Lymebacteriën is ook gevonden in moedermelk. Of dit betekent dat besmetting ook via deze weg plaats kan vinden, is nog niet goed wetenschappelijk onderzocht.

Theoretisch is het mogelijk dat Lyme-Borreliose kan worden overgedragen via bloedtransfusie. Er zijn studies die deze mogelijkheid van overdracht bevestigen.

Seksuele overdracht is niet bewezen, maar ook niet geheel uitgesloten. Borrelia DNA werd in sperma en in urine gevonden. Er worden echter veel bacteriën in urine en sperma gevonden die geen SOA (Seksueel Overdraagbare Aandoening) veroorzaken. Een recent onderzoek suggereert dat Lyme seksueel overdraagbaar zou kunnen zijn. Meer onderzoek is nodig.

 

Lyme kan ook psychiatrische klachten veroorzaken, welke een uiting kunnen zijn van “chronische encefalopathie”. In de latere fase van de ziekte kunnen chronische ziekteverschijnselen van het zenuwstelsel op de voorgrond staan waaronder een diffuse hersenaandoening, die “chronische encefalopathie” genoemd wordt. Er zijn aanwijzingen dat deze vorm van de ziekte vaak gemist wordt. Dit ziektebeeld is uitgebreid in de wetenschappelijke literatuur beschreven, maar toch blijven sommige deskundigen het bestaan van deze chronische vorm van Lymeziekte ontkennen.

De diagnostiek van encefalopathie is vaak moeilijk omdat het verloop sluipend is en de symptomen niet altijd spontaan door de patiënt worden vermeld. Klachten die bij Lyme-encefalopathie vaak gezien worden zijn naast de al beschreven “aspecifieke” klachten: stemmingswisselingen, prikkelbaarheid met woedeuitbarstingen, geheugenproblemen, verminderde concentratie, problemen met woordvinding, (ernstige) hoofdpijn, overgevoeligheid voor zintuiglijke prikkels (licht, geluid) en slaapstoornissen.

Psychiatrische beelden die door Lyme-encefalopathie  kunnen worden veroorzaakt of geïmiteerd zijn: persoonlijkheidsveranderingen, ADHD, angststoornissen, stemmingsstoornissen, psychotische stoornissen.

Helaas zijn er in ons land weinig artsen die deze symptomen herkennen als een mogelijk gevolg van de ziekte van Lyme. Het vinden van behandeling voor deze ziekteverschijnselen kan daardoor moeilijk zijn.

Bij besmetting kan er dagen tot maanden na de tekenbeet rond de plaats van de beet een rode, ovale of ringvormige huiduitslag ontstaan die groter wordt, een Erythema Migrans (EM). Ook kan de huiduitslag op een hele andere plaats optreden.

Het is aan te bevelen elke dag een foto van de EM te maken, zodat het verloop van de huiduitslag te zien is. Houd ook van eventuele andere symptomen de data bij. Een EM hoeft niet het eerste symptoom te zijn. Een EM-huiduitslag kan bij besmetting ook achterwege blijven.

Slechts de helft van de mensen die besmet wordt krijgt een EM. Ook is het EM soms moeilijk zichtbaar, doordat het heel licht is of op een onzichtbare plek zit (bijv. onder het haar of op de rug).

Bij het verschijnen van een EM moet er onmiddellijk antibiotica worden genomen, zonder te wachten op uitslagen van testen. Testen is dan overbodig. Er moet niet onnodig tijd worden verspild: hoe langer men besmet is, hoe moeilijker het is om te genezen. Het verdwijnen van de EM zegt niets over het verdwijnen van de bacterie uit het lichaam.

De klassieke ringvormige huiduitslag licht vaak op in het midden en lijkt daardoor op een “schietschijf”, maar dit is zeker niet altijd het geval. De uitslag kan in diameter variëren van een paar centimeter tot een tiental centimeters en is niet altijd rond of ovaal. De kleur van de uitslag kan variëren van licht rood tot diep paars. Op een donkere huid lijkt een EM op een blauwe plek.

Meestal is de uitslag vlak, maar soms zijn er verhoogde gebieden of hobbels/bultjes in de uitslag. De uitslag kan warm aanvoelen bij aanraking. Meestal is de uitslag pijnloos, maar jeuk en in sommige gevallen pijn kan voorkomen.

De uitslag kan zich uitbreiden naar andere gebieden van het lichaam of er kunnen meerdere EM’s verschijnen ver van de eerste EM huiduitslag. Omdat er diverse a-typische vormen van EM voorkomen, is het mogelijk dat de EM niet herkend wordt.

Bij een tekenbeet kan men ook afzonderlijk of tegelijkertijd andere ziekten oplopen. Dan spreekt men van co-infecties. Meest voorkomende co-infecties na tekenbeten zijn Ehrlichia (Anaplasma), Bartonella, Babesia, Mycoplasma en Rickettsia. Het is niet duidelijk hoe vaak deze co-infecties in Nederland voorkomen, omdat dit nog niet wordt onderzocht. Patiënten die na een antibioticabehandeling geen verbetering ondervinden, zouden mogelijk geïnfecteerd kunnen zijn met een ander organisme. Het vaststellen van een co-infectie is erg lastig en er wordt zelden door artsen met de mogelijkheid van een co-infectie rekening gehouden. Ook bieden testen voor co-infecties onvoldoende zekerheid.

Succes is niet gegarandeerd. Hoe langer de klachten bestaan des te moeilijker zal het zijn de ziekte te bestrijden. Naarmate de besmetting langer duurt, neemt het aantal bacteriën toe die zich door het hele lichaam kunnen verspreiden. Eerst via de bloedbaan en daarna kan de bacterie zich terugtrekken op plaatsen die moeilijker bereikbaar zijn voor antibiotica, zoals de hersenen, gewrichten, pezen en organen. Toch kan het zinvol zijn een behandeling te starten. De kans op verbetering is zeker niet uitgesloten. Als er niets gedaan wordt, is de kans groot dat de ziekte schade aanricht.

 

Chronische klachten na behandeling zouden kunnen wijzen op een persisterende infectie, maar ook op restschade, of op een auto-immuunreactie / ziekte na een doorgemaakte lymeziekte. Aangezien een deel van de chronische lymepatiënten baat heeft bij langere behandeling, zou een patient met chronische lyme-gerelateerde klachten langere behandeling kunnen uitproberen. Zie de meerdere zorgrichtlijnen en bespreek de mogelijkheden met uw arts.

Het is aangetoond, dat een door een tekenbeet geïnfecteerde zwangere vrouw de infectie over kan dragen op haar ongeboren baby. Uit wetenschappelijke publicaties komt naar voren dat de kans hierop wel aanwezig is, maar niet zo groot lijkt te zijn. Verder onderzoek is nodig. Complicaties tijdens de zwangerschap van Lymepatiënten, miskramen en vroeggeboorten zijn beschreven. Sommige ervaringsdeskundigen achten de kans op complicaties voldoende groot om de zwangere moeder in alle gevallen langdurig te behandelen.

Helaas zijn veel antibiotica voor zwangere vrouwen onveilig. Hierdoor is de behandelkeuze van de arts beperkt. Aanstaande moeders moeten uitermate voorzichtig zijn en preventieve regels in acht nemen om te voorkomen dat ze geïnfecteerd kunnen raken met tekenziekten. Er zijn artsen die patiënten adviseren niet zwanger te worden wanneer Lyme-Borreliose is vastgesteld.

Opnieuw testen na een AB behandeling is meestal  niet zinvol. Er is nog geen test ontwikkeld die kan aantonen of iemand genezen is. Serologische testen kunnen negatief worden terwijl de infectie nog aanwezig is en positief blijven nadat de infectie genezen is. Voor het beoordelen van het behandelresultaat is de arts dus vooral aangewezen op het klinische beeld. Een positieve IgM test enige maanden na de behandeling, is volgens sommige deskundigen wel een aanwijzing voor een nog aanwezige actieve infectie.

Er is nog geen test of andere methode die met zekerheid kan vaststellen, dat de infectie genezen is. Over de kans dat een korte behandeling met antibiotica tot genezing leidt, verschillen deskundigen van mening. Volgens een deel van de deskundigen leidt een korte behandeling van maximaal 4 weken vrijwel altijd tot genezing.

 

Specialisten die de ILADS- of DBG-richtlijnen volgen, vermijden meestal het gebruik van de term “genezen”, omdat er veel aanwijzingen zijn, dat de bacterie in staat is een korte en zelfs langere behandeling te overleven (dit wordt persisterende infectie genoemd). Zij zijn daarom van mening, dat er bij voortdurende symptomen sprake is van persisterende infectie. Sommigen zijn van mening dat de behandeling moet worden voortgezet tot op zijn minst twee maanden nadat de symptomen zijn verdwenen. Zowel de patiënt als de arts zou voorbereid moeten zijn op de mogelijkheid van het hervatten van de behandeling, wanneer de symptomen voortduren of weer terugkomen.

Testen

De ELISA toont alleen antilichamen aan, de Western Blot laat ook zien wélke antilichamen aanwezig zijn, in de vorm van zgn. “banden”.

Bij de Western Blot wordt een strook gebruikt waarop banden (strepen) ontstaan: wb-banden. Deze banden staan voor de verschillende antilichamen; ze worden uitgedrukt in getallen: bijv. p34, p39, p41 of ook wel 34kDa, 39kDa, 41kDa.

Sommige van deze banden zijn specifiek voor de Lymebacterie, dat wil zeggen bij geen andere bacterie ontdekt, zoals bijv. de band 39 kda. Ook de aanwezigheid van een enkele specifieke band, is dus een aanwijzing voor contact met de bacterie.

Als er slechts een band positief is, noemt men de uitslag vaak “dubieus”. Meestal wordt deze uitslag geïnterpreteerd als “negatief”. In dat geval wordt er in Nederland zelden tot behandeling overgegaan. ILADS-deskundigen zijn het hier niet mee eens en vinden dat ook een dubieuze uitslag in combinatie met klinische gegevens aanleiding tot behandeling kan zijn.

De ELISA (Enzyme Linked Immunosorbent Assay) is in Nederland de eerste test die uitgevoerd wordt om te testen op een mogelijke Lyme-besmetting. Het is net als de Westernblot een test op antistoffen. Bij testen op antistoffen wordt de infectie niet rechtstreeks aangetoond. Een positieve test op antistoffen tegen Borrelia is dus alleen een sterke aanwijzing voor contact met de bacterie (recent of langer geleden). Deze testen kunnen geen onderscheid maken tussen actieve en genezen infecties. Een positieve Elisa- test is een redelijk betrouwbare indicatie voor contact met de bacterie. Een negatieve Elisa-test daarentegen is weinig zeggend, omdat uit wetenschappelijk onderzoek blijkt, dat de Elisa-test slechts voor 30% tot 60% nauwkeurig is. Nederland kent het zogenaamde “twee stappen protocol”: Alleen bij een positieve Elisa wordt ook de Western Blot uitgevoerd. Het valt echter aan te raden naast een ELISA-test ook altijd een Western blot test te laten doen. Het komt voor dat patiënten met een negatieve ELISA-test, wel een positieve Western blot test hebben.

Deze onderzoeksmethode berust op het aantonen van DNA d.m.v. PCR ( polymerase chain reaction). De onderzoeksmethode maakt geen onderscheid tussen DNA van een levende Borrelia of van een dode. De PCR kan worden uitgevoerd op weefsel (bijv. huid), gewrichtsvloeistof of liquor. Een negatieve PCR-test sluit de diagnose echter niet uit, omdat afwezigheid van het DNA in het onderzochte materiaal niet uitsluit dat dit DNA wel elders in het lichaam van de patiënt aanwezig is. Door deze lage sensitiviteit (veel vals-negatieven) hebben PCR-testen slechts een beperkte waarde in de diagnostiek.

Deze techniek stelt hoge eisen aan laboratoria en vraagt speciaal opgeleide technici. De kans op een fout-positieve uitslag is heel klein. Dus een positieve PCR test is bijna bewijzend voor een actieve infectie. De kans dat een besmetting gemist wordt (vals-negatieve uitslag), is echter aanzienlijk groter en ligt rond de 50%. Dus een negatieve PCR-test sluit de infectie niet uit. Daarom is PCR minder geschikt als standaard test.

Een nieuwe ontwikkeling is de PCR van urine of bloed. Deze vorm van diagnostiek is nog niet algemeen geaccepteerd en gestandaardiseerd en wordt in Nederland slechts in enkele labs uitgevoerd.

Met de CD57 waarde wordt gekeken hoe actief een infectie is. Lyme onderdrukt de natural killer cellen zoals de CD 57.

Chronische Lymepatiënten hebben vaak lage aantallen (Als deze patiënten behandeld worden met antibiotica en de waarden stijgen (>60 en < 120), is dat volgens dr. Stricker een teken dat de behandeling aan lijkt te slaan. Een aantal ILADS- artsen gebruiken deze test, maar in Nederland is het een weinig gebruikte test.

Er zijn twee typen antilichamen waarop men test: IgM en IgG. IgM wordt door het lichaam als eerste aangemaakt en daarna IgG. Na een beet duurt het enige weken voordat er genoeg antilichamen zijn aangemaakt om aan te kunnen tonen.

IgM verdwijnt meestal weer na enige maanden, maar kan bij Lymeziekte ook aanwezig blijven. Ook kan het voorkomen dat een verdwenen IgM na verloop van tijd weer positief wordt. IgM is volgens sommige deskundigen een aanwijzing voor een persistente actieve infectie. IgM wordt alleen geproduceerd als er kort geleden contact was met het antigeen (de bacterie), omdat de cellen die IgM produceren geen zgn. “immunologisch geheugen”hebben.

IgG kan daarentegen jaren in het lichaam aantoonbaar blijven, ook nadat de bacterie uit het lichaam verdwenen is. Een positieve test op IgG kan dus zowel bij een langer bestaande actieve infectie passen, als bij een genezen infectie. Als er sprake is van een negatieve uitslag noemt men dat seronegativiteit. Aangetoond is dat seronegativiteit bij een actieve infectie voor kan komen.

Testuitslagen alleen kunnen niet gebruikt worden om de diagnose met zekerheid vast te stellen of uit te sluiten. In veel gevallen kan slechts een combinatie van gegevens tot de (meest waarschijnlijke) diagnose leiden. Een genuanceerde vorm van diagnostiek waarbij ook klinische gegevens een belangrijke rol spelen en waarin de verschillende gradaties van zekerheid tot uiting komen is aan te bevelen.

Zie voorbeeld op LymeMed.

Lymevereniging

De ziekte van Lyme kan iedereen overkomen. De laatste jaren wordt er een stijging van het aantal lymepatiënten gemeld. De lymevereniging staat voor je klaar!

Help ook mee in de strijd tegen de tekenziekten. Wat kan je doen? Doneer, word lid, of help als vrijwilliger. Zie alle mogelijkheden
op pagina Help mee.

nvlp_logostko_fc2
ANBI_FC

Nieuwsbrief

Blijf op de hoogte van de laatste ontwikkelingen,
meld je hier aan voor de nieuwsbrief.

Vragen over Lyme?

Bel 0900-2100022 (15 cent per minuut)
Tijden: ma. van 19.00u-22.00u, di.van 09.00-12.00u,
wo. van 19.00-22.00u, vrij. van 14.00u-16.30u