Ik voelde aan alles dat dit niet oké was

Hi lieve allemaal, ik ben Nikki Bilsen, 23 jaar oud en wil graag met jullie mijn verhaal delen. Wellicht dat lotgenoten er wat aan hebben!

2 jaar geleden kreeg ik last van symptomen. 3 maart 2022 was de dag dat mijn leven compleet veranderde. Ik werd midden in de nacht wakker met een hartslag van 180, pijn op de borst, koorts en zakte door mijn benen. Ik voelde aan alles dat dit niet oké was. Eenmaal op de Eerste Hulp  in het ziekenhuis bleek dat ik een ontsteking aan mijn hartzakje (Pericarditis) had door een griepvirus (Influenza A). Het zou 6 weken duren voor ik hersteld zou zijn. Ik kreeg hierna fysiotherapie, dat compleet averechts werkte. Ik werd juist zieker van alle inspanning en beweging. De hoge hartslagen, koorts en vermoeidheid werden steeds erger. Vele ambulance ritjes, ziekenhuis bezoekjes en opnames verder stelde mijn cardioloog in juni 2022 dysautonomie, Post Pericarditis en Post Viraal Syndroom vast. Ik kreeg steeds meer vage klachten.

Ik was hartstikke gezond hiervoor. In mijn hoofd kwamen allerlei vragen op: hoe kan dit? En ik bedacht me al snel: in 2017 is in Spanje de ziekte van Lyme vastgesteld. Zou dit op de achtergrond altijd aanwezig zijn geweest? Het antwoord daarop is dus helaas: ja.

In juli 2017 heb ik in Spanje, tijdens mijn vakantie, de ziekte van Lyme opgelopen. Ik had twee egaal gekleurde vlekken op mijn been. Toen zijn we in Spanje naar een arts gegaan, die dacht in eerste instantie aan een tijgermug, ze heeft mij toen een breed spectrum antibiotica voorgeschreven. Ze stond erop dat als de antibiotica na een paar dagen niet aansloeg, we terug moesten komen. De antibiotica deed in eerste instantie niks.

De arts dacht aan de ziekte van Lyme en wilde bloedprikken en de bloeduitslagen waren positief voor lyme. Ik kreeg een andere antibiotica en de arts zou alles doorsturen en adviseerde om verder in Nederland te behandelen. Eenmaal terug in Nederland wilden ze nog een keer een bloedafname doen en was mijn bloeduitslag ineens negatief?! Dus mocht ik per direct stoppen met de antibiotica.

In juni 2022 en juni 2023 ben ik nogmaals op lyme getest en was de uitslag bij de huisarts dubieus. Toen ben ik zelf gaan zoeken naar een lyme arts (ILADS) in Nederland en deze arts heeft uitgebreider onderzoek gedaan en bleek mijn bloeduitslag toch positief te zijn voor lyme, maar ook voor meerdere co-infecties van lyme.

Er waren duidelijk meerdere geïnfecteerde witte bloedcellen gevonden. Dit zou een indicatie kunnen zijn van een acute, actieve infectie, die over het algemeen gepaard gaat met symptomen. Daarnaast waren er ook geïnfecteerde witte bloedcellen gevonden, waarvan de vitaliteit laag tot matig was. Over het algemeen is de lage activiteit geen indicatie voor een acute infectie. Het gaat hier om een chronisch ziektebeeld die in remissie is. Ook zou het een opleving van een remissie kunnen zijn. Vaak zijn er dan ook symptomen aanwezig.

Oftewel: ik heb zowel chronische lyme, maar ook een acute lyme-infectie. Achteraf is het best logisch, een arts vertelde mij, doordat ik antibiotica had, testte ik in 2017 in Nederland negatief. Daarnaast heb ik toen maar 1 week antibiotica gehad, wat veel te weinig is voor de ziekte van Lyme.

Hoe kan het dat mijn lyme weer actief is geworden? Zowel vaccinatie als (griep)virussen kunnen ervoor zorgen dat de onderliggende lyme weer activeert.

Bij mij is dus van alles door elkaar heen gelopen de afgelopen jaren, wat nu dus resulteert in verschillende diagnoses. Voor de buitenwereld ben ik misschien onzichtbaar ziek, aangezien je het niet aan de buitenkant ziet, maar van binnen gaat er een heel hoop mis. Helaas zijn normale activiteiten niet meer vanzelfsprekend, zijn de lyme gerelateerde symptomen ernstig aanwezig en is mijn leven volledig veranderd. Ik heb nog een lange weg te gaan, ook qua wat ik allemaal nog niet weet. Ik hoop uiteindelijk dat ik stappen vooruit mag gaan maken.

Wat ik jullie mee wil geven: luister altijd naar je eigen gevoel/intuïtie en vind geluk in de kleine dingen!