Contact
Zoeken
Hi, mijn naam is Marielle, ik ben 31 jaar en leef nu al zo’n 13 jaar met een chronische vorm van de ziekte van Lyme.
Mijn klachten begonnen met lichte vermoeidheid, maar dit wuifde ik altijd weg, “zal wel stress zijn en vermoeidheid door mijn studie.” Een voltijdsopleiding kost ook veel energie, dacht ik bij mijzelf. Alles goedpraten en wegwuiven, daar ben ik aan het begin van mijn ziekte heel goed in geweest.
Na een paar jaar kwam daar ook brain fog bij. Althans, toen had ik nog geen idee wat die term betekende, laat staan dat ik wist dat ik lyme had.
De eerste keer dat ik te maken had met “brain fog,” was een moment dat ik op de fiets zat. Een auto wilde recht voor mij passeren, maar ik zag het pas op het allerlaatste moment. Ik kon mij ineens niet focussen op de weg en begreep niet waarom mij dat niet lukte. Ik schrok enorm en stapte van mijn fiets af om even op adem te komen. Wat ik toen nog niet wist, was dat dit niet mijn laatste ervaring met “brain fog” zou zijn.
Als kind ben ik veel in Frankrijk geweest, met name Zuid-Frankrijk. Ik weet dat mijn moeder op vakantie best regelmatig wat teken bij mij aantrof en weghaalde. Waarschijnlijk heb ik daar de Borrelia-bacterie opgelopen, maar 100% zeker zal ik het nooit weten. Ik heb nooit een rode kring gehad, maar dat hoeft natuurlijk ook niet.
Ik had in die periode als kind nooit kunnen bedenken hoe mijn leven en gezondheid er nu uit zou zien…
Vanaf 2015 werden mijn klachten, de vermoeidheid en de brainfog dusdanig heftig dat ik besloot naar de huisarts te gaan. Die weet het aan stress en een schildklier die net even iets te traag werkte. Eigenlijk vond hij medicatie niet nodig, maar omdat ik veel vermoeidheidsklachten had, besloot hij toch over te gaan op medicatie. Het leek even te helpen, maar eigenlijk werd alles alleen maar onderdrukt. Ik schoof het nog steeds weg en ging door met mijn studie.
Het jaar erna kreeg ik de klap x100 terug. Ik liep stage in een sportschool en op een avond was de brain fog zo erg dat het voelde alsof ik “weg” was. Alsof ik buiten mijn lichaam was getreden. Echt een super enge ervaring en dat wil ik echt nooit meer meemaken!
Ken je dat gevoel dat het water beweegt in een zwembad wanneer je naar de tegels kijkt op de vloer van het zwembad? Precies dat. Echt mega heftig. Die stage heeft mij gesloopt en daarna kon ik fysiek twee weken bijna niet lopen, zo uitgeput was ik. Vanaf toen ging het echt slecht. De vermoeidheid en brain fog verergerde en ik kreeg uitval van armen en benen. Door de uitputting kreeg de lyme natuurlijk vrij spel.
Na vele onderzoeken in het ziekenhuis bij diverse specialisten, was ik nog niets wijzer geworden. Verschillende artsen zeiden: “je moet er maar mee leren leven”. Ze konden niets vinden en niemand dacht aan lyme. Ik ben er wel 2x op getest bij de huisarts, maar beiden waren negatief. Al snel had ik door: “in de reguliere geneeskunde ga ik niet veel verder komen”. Wat mij al snel bracht in de alternatieve hoek.
Het was inmiddels 2020. Via een orthomoculair therapeut kwam ik bij een bedrijf dat mijn bloed heeft opgestuurd naar Duitsland om mij daar te testen op lyme. Precies op mijn verjaardag kwam de uitslag. Aan de ene kant een cadeautje omdat ik nu duidelijkheid had. Aan de andere ook een harde klap; wat moet ik met deze diagnose?
Welke behandelingen zijn mogelijk? Ik wist dat lyme moeilijk te behandelen is, zeker wanneer het chronisch is.
Het rapport was overduidelijk en bevatte meer dan 8 pagina’s met welke soort Borrelia ik heb, co-infecties en antistoffen. Helaas kun je daar niets mee hier in Nederland en het had zelfs een ruzie met mijn toenmalige huisarts tot gevolg.
Het zwaarste was eigenlijk het onbegrip van artsen en mijn omgeving. Je voelt zelf echt wel dat er iets aan de hand is. Ik geloof dat je lichaam ontworpen is om signalen af te geven dat er iets aan de hand is en dat heb ik ook altijd gevoeld. Het feit dat je dat weet, maar dat je ook weet dat je het niet kunt oplossen en dat niemand je gelooft, die combinatie is mega heftig.
En ongeloof en onbegrip van artsen is eigenlijk al te heftig om te dragen, laat staan wanneer daar ook nog ongeloof en onbegrip bij komt kijken van mensen die dicht bij je staan. Dat doet pijn. Familie die een zware behandeling benadert alsof je “gewoon” naar je werk gaat.
Maar ook een leidinggevende op werk die aan mij vroeg: “kan je niet na je infuusbehandeling nog twee uurtjes komen werken om af te sluiten?” Echt? Oprecht? Meen je dit? Te bizar voor woorden hoe mensen soms denken. Zo’n opmerking kan je diep in je ziel raken.
Ik heb inmiddels geleerd dat dat niet aan mij ligt dat mensen zo denken. Ik ben ziek en daar mag je iets van vinden, maar toch is het zo. Mijn moeder is gelukkig altijd wel echt mijn rots in de branding geweest; met mij mee naar m’n eerste infuusbehandeling, altijd op zoek naar nieuwe behandelingen/supplementen die ik zou kunnen proberen. Daar ben ik haar ook eeuwig dankbaar voor!
Ondanks het feit dat het best heftig is geweest en nog steeds, heeft het ziek zijn mij ook veel gebracht. Het heeft mij als mens sterker gemaakt en ik kijk nu veel meer naar de kleinere dingen in het leven. Lichtpuntjes pakken, noem ik dat. Ik ben dankbaar voor de kleine dingen. Ik heb een nieuwe kant van mijzelf ontdekt die ik misschien niet had ontdekt als ik niet ziek was geweest, waaronder het schrijven/bloggen over thema’s binnen het chronisch ziek zijn. Om anderen te helpen, maar ook voor een stukje verwerking.
Alle kennis en ervaring neem ik nu mee in mijn werk als coach. Ik blijf vechten voor meer bekendheid en (h)erkenning van (chronische) lyme!
Liefs, Marielle
