Contact
Zoeken
Dit artikel is verschenen in de voorjaarseditie 2025 van Lyme Magazine. Wil jij op de hoogte blijven word dan nu lid van de Lymeverening. Je ontvangt dan 3 x per jaar Lyme Magazine bij jou thuis op de mat.
Tiana Ghijs zet zich al drie jaar in als vrijwilliger voor de Lymevereniging. Sinds kort is zij coördinator van het socialmediateam. We gingen met Tiana in gesprek over haar strijd tegen de ziekte van Lyme en over de rechtszaak die zij voert omtrent het erkennen van haar arbeidsongeschiktheid. Aangezien Tiana in België woont, speelt deze situatie zich af in een ander systeem dan het Nederlandse systeem.
Hoe werd ik ziek?
Ik was 22 toen ik in 2019 klachten kreeg. Binnenkort word ik 28. Sinds een jaar heb ik een vriend. Ik woon, hoofdzakelijk vanwege financiële redenen, bij mijn ouders. In 2020 werkte ik fulltime in mijn allereerste baan in een ziekenhuis, in een administratieve functie. Mijn gezondheid ging in die tijd snel achteruit, waardoor ik mijn werk niet meer goed kon verrichten. Daarop schreef mijn huisarts een briefje waarin stond dat ik arbeidsongeschikt ben; het systeem in België werkt hierin anders dan het systeem in Nederland. Het eerste briefje startte met een aantal weken arbeidsongeschiktheid. Na die periode was ik nog steeds ziek. Toen haalde ik een vervolg op het arbeidsongeschiktheidsbriefje bij mijn huisarts. Dit ging zo een paar keer door. Mijn gezondheid verbeterde helaas niet. Mijn lichaam verzwakte enorm, in de eerste maand viel ik tien kilo af. Daarnaast had ik een enorm krachtverlies in mijn benen. Hierdoor had ik maar tien procent van de kracht in mijn benen ten opzichte van een gezond persoon.
Het was een extreem moeilijke periode voor mij. Zowel fysiek als mentaal bereikte ik mijn dieptepunt. Ik lag maandenlang in een donkere kamer, waar zelfs het kleinste beetje licht of geluid te veel was. Ik had last van migraine, van spierpijnen en vermoeidheid. Ik was misselijk en prikkels kon ik niet reguleren. Ik kon geen glas water meer optillen. Ik kon niets anders dan in bed liggen. Ik was verdrietig, gefrustreerd en machteloos. Ontzettend machteloos! Ik voelde mij geïsoleerd. Veel van mijn vrienden begrepen het niet.
Met mijn ouders was het in het begin ook moeilijk. Zij begrepen het ook niet. Ze stonden net als ik machteloos. Met de tijd veranderde dit gelukkig. Nu steunen ze mij in alles wat ik doe en wat ik moet ondergaan. Mijn gezondheid verslechterde zo enorm dat ik niet meer in staat was alleen thuis te blijven. Daarom namen mijn ouders om beurten verlof of ze werkten van huis uit. Zo was er altijd iemand thuis die mij kon ondersteunen waar dat nodig zou zijn.
Het Belgische systeem
In het Belgische systeem wordt het eerste maandloon bij ziekte betaald door de werkgever. Als de ziekte langer duurt dan een maand, worden verdere uitbetalingen van het loon verricht door de zorgverzekering. Na meer dan twaalf maanden ziekte gaat dit automatisch over in invaliditeit, mits de keuringsarts van de zorgverzekering de invaliditeit erkent.
Uitblijvend herstel
Terwijl mijn gezondheid nog niet verbeterde, eiste de arts van de zorgverzekering dat ik na negen maanden ziekte mijn werkzaamheden weer zou oppakken. Op krukken ging ik naar mijn afspraak met de arts – bij langere afstanden had ik die namelijk nodig, vanwege het krachtverlies in mijn benen. Op de afspraak werd er letterlijk gezegd: ‘Je bent 24, ga maar terug werken.’ Ik was sprakeloos. Verbaasd en boos tegelijkertijd. Ik wist niet goed wat te zeggen. Hoe moest ik weer terug aan het werk gaan, terwijl ik niet eens zelfstandig kon lopen? Wat voor werk kon ik verrichten, liggend in bed in een donkere kamer, terwijl ik geen licht of geluid kon verdragen? Wat moest ik doen? Ik was de wanhoop nabij.
De diagnose
Ik zag verschillende ziekenhuizen en ben op vele afdelingen geweest. Ik had veel verschillende klachten en artsen wisten zich geen raad met mij. Totdat ik naar aanleiding van de zweetaanvallen, waar ik regelmatig last van had, werd doorverwezen naar een gynaecoloog. Er werd eerst gedacht aan een vervroegde overgang, maar zij bevestigde dat dit niet aan de hand was. Ze vond het scala aan klachten wel heel vreemd, daarom vroeg ze een zeer uitgebreide bloedtest aan. Hieruit kwam een positieve test op Borrelia. Toen viel alles op zijn plek. In 2019 had ik een rode kring op mijn arm. De huisarts weet dit aan een allergische reactie op een muggenbeet. Toen ben ik dus niet met antibiotica behandeld. Door de gynaecoloog werd ik doorverwezen naar een andere arts. Hier mocht ik helaas niet eens op consult komen. Daarom ging ik zelf op zoek. Uiteindelijk kwam ik begin 2022 bij een ILADS-arts terecht. Deze nam mij serieus en bevestigde de diagnoses van chronische lyme en de co-infectie tularemie. Ik startte daar een behandeling met o.a. infuzen met antibiotica.
Twee keer in de week kreeg ik revalidatie aan huis om mijn spierkracht op te bouwen. In 2023 vervolgde ik de behandeling in Duitsland. Hier werd ik een maand opgenomen. Daar kreeg ik meerdere infuzen per dag en deze werden aangevuld met medicatie. De bijkomende diagnoses Babesia en Bartonella werden gesteld.
Na deze maand keerde ik terug naar huis en moest ik de behandeling met medicatie voortzetten. Tot vandaag volg ik nog steeds deze intensieve en zware behandeling. Zij checken nog regelmatig mijn bloed en communiceren wanneer mijn behandeling moet worden aangepast. Hiernaast ga ik een keer per week naar de fysiotherapeut. Deze maakt bepaalde spieren los, afgewisseld met oefeningen. Na vijf jaar van intensieve behandeling en medische zorg ben ik nog steeds gebonden aan minimaal één medische afspraak per week. Er zijn weken waarin ik zelfs drie of vier medische afspraken heb. Dit is afhankelijk van de intensiteit van de behandeling en mijn gezondheidstoestand. Dit neemt het grootste deel van mijn leven in beslag.
Afgelopen zomer volgde ik twee keer in de week revalidatie in het ziekenhuis. Dit heb ik negen weken gedaan. Daarna kon ik hier helaas niet meer mee doorgaan, omdat na die negen weken de terugbetaling vanuit de zorgverzekering stopte.
Naast bovenstaande diagnoses heb ik ook chronische migraine en POTS. Dit laatste valt onder dysautonomie. Hierdoor kan ik niet lang staan en krijg ik bij het opstaan een sterk verhoogde hartslag en heb ik neiging tot flauwvallen. Verder kan ik er flink duizelig van worden. Dit maakt het lastig om zelfstandig in mijn levensonderhoud te voorzien. Door de jaren heen heb ik geleerd om hier zo weinig mogelijk last van te hebben. Ik zorg er namelijk voor dat ik zo veel mogelijk zittend uitvoer. Als ik eens help met de afwas, doe ik dat zittend. Als er een lange rij bij de kassa staat, ga ik op de grond zitten, anders red ik het niet.
Elke diagnose heeft zijn eigen impact, maar met name de combinatie van mijn diagnoses heeft een zware invloed op mijn dagelijks functioneren. Mijn dagen bestaan uit medicatie, fysiotherapie en heel veel rusten. Mijn. nachtrust omvat meestal twaalf uur slaap. Overdag heb ik vaak nog drie à vier uur rust nodig. Deze rust kan bestaan uit dutjes, maar doelloos staren naar het plafond doe ik ook regelmatig. Soms lees ik enkele pagina’s in een boek, maar ik kan hiervoor lang niet altijd de concentratie opbrengen, omdat mijn kortetermijngeheugen niet goed functioneert.
De rechtszaak
Na het gesprek met de arts van de zorgverzekering was ik nog steeds ziek. Ik was niet in staat om te werken. Bij mijn baan werd ik ontslagen vanwege medische redenen. Hierdoor bleef er maar één mogelijkheid over. Via de vakbond, waarvan ik lid ben, werd er in 2021 een rechtszaak opgestart.
Deze rechtszaak was bedoeld om het besluit om mijn arbeidsongeschiktheid niet te erkennen, aan te vechten. Bij iedere mail die ik van mijn advocaat ontvang, hou ik mijn hart vast, bang voor wat erin zou staan. Vaak schreef de zorgverzekering leugens in haar verweer. Soms verdraaiden ze de feiten in hun voordeel. De dingen die zij over mij schreven, raken mij. Het had en heeft zijn invloed op mijn mentaal welzijn en op mijn energiepeil. Dit heeft indirect ook invloed op mijn fysieke gesteldheid.
De rechtbank had in mijn rechtszaak een arts en een psychiater ingeschakeld. Deze concludeerden beiden dat ik niet in staat was om te werken en dat het absoluut niet tussen mijn oren zit. Hierop deed de rechtbank in maart 2024 een uitspraak. De uitspraak luidde, dat ik meer dan 65% arbeidsongeschikt ben en dat ik recht heb op een invaliditeitsuitkering.
De zorgverzekering was het hier niet mee eens en heeft hoger beroep aangetekend tegen deze uitspraak.
Er wordt nu besloten of er een nieuwe arts en/of psychiater zal worden ingeschakeld. Zo staat mijn leven nog langer in de pauzestand. Mijn behandelingen worden niet vergoed, omdat ze niet erkend worden. Dit maakt alles complex.
Zolang ik geen recht heb op een ziekteuitkering, ben ik genoodzaakt om keuzes te maken over welke medicatie ik deze maand nemen kan. De rest moet ik laten staan. Dit belemmert mij bij het optimaal volgen van mijn behandeling. Zo heeft dit zijn invloed op mijn herstelproces. De situatie is financieel zeer belastend. Dit zorgt ervoor dat ik constant in een onzekere situatie verkeer die niet bevorderlijk is voor mijn gezondheid.
Mijn leeftijdsgenoten zie ik samenwonen. Ze gaan trouwen en stichten een gezin. Ik kan echter geen kant op. Zo draait de wereld door en sta ik dus aan de zijlijn van mijn leven te wachten tot er eindelijk iets verandert.
Mijn vrijwilligerswerk
Hoewel ik door mijn ziekte langdurig arbeidsongeschikt ben, doe ik mijn best om mijn tijd nuttig in te vullen. Als vrijwilliger van de Lymevereniging voel ik mij nuttig. Deze invulling verschilt echter wel duidelijk van een echte baan. Hier kan ik vanuit huis werken. Het biedt een flexibiliteit die ik in een loonsituatie niet zou hebben. Zo kan ik zelf bepalen wanneer ik zin en energie heb om iets te doen. Op sommige dagen is dat maar tien minuten.
Verder kan ik het vrijwilligerswerk ook uitvoeren vanuit bed of op de bank. Deze vrijheid biedt een normale baan vaak niet. Helaas is het vrijwilligerswerk geen betaalde baan.
In mijn vrije tijd
Ik heb een aantal creatieve hobby’s die mijn gedachten kunnen verzetten. Zo maak ik graag seizoensdecoratie. Deze hobby’s helpen mij om tijdelijk de zwaarte van mijn situatie te vergeten. Daar kan ik positiviteit uit halen. Ik maak graag wenskaarten en soms schilder ik op nummer. Keramiek vind ik ook leuk, maar daar heb ik geen materialen voor. Vlak bij mijn woonplaats zijn er lessen keramiek, helaas zijn deze erg duur en dus kan ik mij die niet veroorloven.
Vooruitkijken
Graag zou ik op termijn mijn leven vormgeven met deeltijdwerk. Vanwege de recente ontwikkelingen in mijn rechtszaak zit dat er voorlopig niet in. Dit blijven mooie plannen voor de toekomst. Mijn leven staat helaas opnieuw stil. Toch blijf ik hoopvol dat er een moment zal komen zal waarop ik écht kan gaan bouwen aan mijn toekomst.
