Mijn verhaal met Borrelia – de bacterie achter de ziekte van Lyme

Ik ben Stefanie en ben 41 jaar. Ik ben samen met Bernd en samen hebben we een dochter van 6 jaar, Marit.

Sommige ziektes sluimeren jarenlang in je lichaam voordat ze zich écht tonen. Mijn verhaal met Borrelia – de bacterie achter de ziekte van Lyme – begon niet met een tekenbeet die ik me herinner, maar met een leven vol signalen die pas veel later hun ware betekenis kregen.
Als kind was ik opvallend vaak moe. Ik had een lage weerstand. Rond mijn zesde ontwikkelde ik een kinderdepressie. Ik voelde me anders dan anderen, vaak overprikkeld en niet begrepen. Omdat er nooit een duidelijke medische oorzaak werd gevonden, leerde ik me aan te passen.

In mijn twintiger en vroege dertiger jaren kon ik vrij normaal functioneren. Ik werkte, bouwde een sociaal leven op en leek van buitenaf gezond. Toch bleef ik vaak ziek, had vaak koortsblazen, herstelde trager dan gemiddeld Mijn lichaam was kwetsbaarder dan dat van anderen, maar het bleef nog draaglijk. Ik had toen wel al last van regelmatige stressfracturen bij minimale belasting.
Tot vlak na mijn dertigste verjaardag. Ik kreeg toen een zware nierbekkenontsteking die al was doorgeslagen naar andere organen. Er werd vocht vastgesteld op mijn bekken en rond de dunne darm. Het was de eerste keer dat ik écht ernstig ziek werd. In de jaren die volgden kreeg ik steeds vaker blaas- en nierontstekingen.

Mijn lichaam begon almaar sterker te protesteren.
Tijdens mijn zwangerschap op mijn 34e kreeg ik zona (gordelroos). Ik herviel in zenuwpijnen (neuralgie). Na de bevalling kreeg ik een zware bloeding en moest ik drie bloedtransfusies ondergaan. Vanaf dat moment voelde het alsof mijn lichaam volledig ontregeld raakte. Mijn bloeddruk bleef structureel laag, ik viel geregeld flauw en voelde dat mijn energiereserves uitgeput waren.

Daarbovenop kreeg ik maandelijks koortsaanvallen, wat het herstel nog zwaarder maakte.
Daarna volgden meer klachten: pijnlijke en ontstoken gewrichten, en uiteindelijk drie ingrepen aan mijn schouder door ernstige calcificatie.

Er werd gedacht aan het hypermobiele Ehlers-Danlos syndroom (hEDS), wat veel verklaarde: broze botten, een lekkende hartklep, spier- en gewrichtsklachten, hormonale verstoringen. Maar toch bleef het gevoel dat dit niet het volledige verhaal was.

Toen onze dochter één jaar oud was, moest ik ook geopereerd worden aan mijn borst door juveniele papillomatose – opnieuw een teken dat mijn lichaam op meerdere fronten uit balans was.

Dieper onderzoek toen bij een endocrinoloog bracht uiteindelijk Borrelia aan het licht – de bacterie achter de ziekte van Lyme. Vermoedelijk draag ik deze al veel langer met me mee dan gedacht. Professor De Meirleir, die me nu sinds kort opvolgt, vermoedt zelfs dat ik met Borrelia geboren ben. Binnenkort volgen specifieke testen om te bepalen welk type van Borrelia actief is en of er bijkomende co-infecties zijn – mogelijk ook als gevolg van de bloedtransfusies die ik na mijn bevalling kreeg.

Lyme is geen klassieke infectieziekte. Het is een systeemziekte die zich op verschillende manieren uit en vaak verweven zit met andere lichamelijke klachten. Bij mij tekende het zich af in lagen: van de kinderlijke vermoeidheid tot hormonale uitputting, van orgaanproblemen tot ontstekingsreacties door het hele lichaam.
Vandaag ligt mijn focus op duidelijkheid en gericht herstel.

Mijn traject is allesbehalve lineair, maar er is eindelijk een concreet pad. Ik blijf doen wat binnen mijn mogelijkheden ligt – op mijn ritme, in mijn realiteit.
Want ondanks alles ben ik méér dan mijn klachten. Ik ben moeder, partner en ondernemer.

En hoewel lyme veel veranderd heeft, blijf ik zoeken naar manieren om het leven vorm te geven op een manier die klopt – ook met een lichaam dat niet altijd meewerkt.