Na 18 jaar kwam het verrassende antwoord: ik bleek inderdaad de ziekte van Lyme te hebben.

De eerste jaren
Ik was 16 toen ik voor het eerst een tekenbeet kreeg, inclusief rode kring, dus ben ik naar de huisarts gegaan. Op mijn 20ste kreeg ik de ziekte van Pfeiffer. Het viel me op dat ik in vergelijking met mijn vriendinnen veel meer slaap nodig had. Ook had ik meer last van onverklaarbare gewrichts- en spierpijn.
Rond mijn 21ste ervoer ik een soort van ‘opvliegers’.  Ook viel het me op dat ik niet op kon staan zonder duizelig te worden. Rond mijn 25e nogmaals een tekenbeet gehad.

Altijd wat
Ik kreeg van de buitenwereld te horen dat ik ‘altijd’ wel wat had. Dit lachte ik simpel weg: “Iedereen heeft toch wel eens wat?”. Het viel me wel nog steeds op dat ik inderdaad veel ‘onverklaarbare’ pijnen had. Ik slikte hiervoor vaak paracetamol in combinatie met ibuprofen.

Veel verschillende klachten
Rond mijn 30ste kreeg ik gordelroos. Klachten die ik door de tijd heen heb ervaren zijn: hoofdpijn/migraine, blaasontsteking, wisselende bloeddruk, vitamine b12 tekort , glutenintolerantie, vermoeidheid, gewrichts- en spierpijnen, onverklaarbare ontstekingen, hypoglycaemie, erg vergeetachtig, chaotisch, overgevoeligheid (licht en geluid) en stemmingswisselingen.

Zoektocht
Ik was weer gaan werken, maar dat hield ik niet vol. Ik was moe, vreselijk moe. Ik hield het werk amper een uur vol. Ik werd doorverwezen naar het Radboud i.v.m. een erfelijke stofwisselingsziekte in de familie. Bloedonderzoek wees niets uit. Wel werd hierna nog fibromyalgie vastgesteld. Voor Lyme ben ik 2 keer in Nederland getest, maar beide keren “negatief”.

Toch Lyme
November 2022 heeft een Nederlandse arts bloed afgenomen om in Duitsland te laten testen op Lyme. Hier kwam voor mij dan ook na 18 jaar het verlossende antwoord: Ik bleek inderdaad de ziekte van Lyme te hebben + co-infectie en 2 virussen. Veel puzzelstukjes vielen voor mij hierdoor op zijn plek.

Verhaal aan de Lyme

Carola schreef aan haar Lyme het verhaal naar de zoektocht tot de diagnose.

𝘐𝘬 𝘩𝘦𝘣 𝘮𝘪𝘫𝘯 𝘦𝘪𝘨𝘦𝘯 𝘭𝘪𝘤𝘩𝘢𝘢𝘮 𝘯𝘰𝘰𝘪𝘵 𝘣𝘦𝘨𝘳𝘦𝘱𝘦𝘯, 𝘥𝘶𝘴 𝘩𝘰𝘦 𝘬𝘢𝘯 𝘪𝘬 𝘩𝘦𝘵 𝘥𝘢𝘯 𝘸𝘦𝘭 𝘷𝘢𝘯 𝘦𝘦𝘯 𝘣𝘶𝘪𝘵𝘦𝘯𝘴𝘵𝘢𝘢𝘯𝘥𝘦𝘳 𝘷𝘦𝘳𝘸𝘢𝘤𝘩𝘵𝘦𝘯? 𝘞a𝘯𝘵 𝘯𝘢 18𝘫𝘢𝘢𝘳 𝘢𝘧𝘷𝘳𝘢𝘨𝘦𝘯: “~𝘏𝘰𝘰𝘳𝘵 𝘥𝘪𝘵 𝘣𝘪𝘫 𝘮𝘪𝘫? ~ 𝘏𝘦𝘦𝘧𝘵 𝘪𝘦𝘥𝘦𝘳𝘦𝘦𝘯 𝘥𝘪𝘵? ~𝘈𝘤𝘩, 𝘪𝘦𝘥𝘦𝘳𝘦𝘦𝘯 𝘩𝘦𝘦𝘧𝘵 𝘸𝘦𝘭 𝘸𝘢𝘵 𝘦𝘯 𝘥𝘰𝘰𝘰𝘰𝘳𝘳𝘳!~”
𝘗𝘪𝘫𝘯𝘴𝘵𝘪𝘭𝘭𝘦𝘳𝘴 𝘢𝘭𝘴 𝘴𝘯𝘰𝘦𝘱 𝘨𝘦𝘨𝘦𝘵𝘦𝘯 𝘰𝘮 𝘦𝘦𝘯 𝘣𝘦𝘦𝘵𝘫𝘦 𝘮𝘦𝘵 𝘥𝘦 𝘳𝘦𝘴𝘵 𝘷𝘢𝘯 𝘥𝘦 𝘸𝘦𝘳𝘦𝘭𝘥 𝘮𝘦𝘦 𝘵𝘦 𝘬𝘶𝘯𝘯𝘦𝘯 𝘬𝘰𝘮𝘦𝘯. 5 𝘫𝘢𝘢𝘳 𝘷𝘢𝘯 𝘩𝘦𝘵 𝘬𝘢𝘴𝘵𝘫𝘦 𝘯𝘢𝘢𝘳 𝘥𝘦 𝘮𝘶𝘶𝘳. 𝘈𝘭𝘭𝘦𝘳𝘭𝘦𝘪 𝘥𝘪𝘢𝘨𝘯𝘰𝘴𝘦𝘴 𝘨𝘦𝘬𝘳𝘦𝘨𝘦𝘯 𝘸𝘢𝘵 𝘥𝘰𝘰𝘳 𝘥𝘦 𝘩𝘦𝘳𝘬𝘦𝘯𝘯𝘪𝘯𝘨 𝘦𝘯𝘪𝘨𝘴𝘻𝘪𝘯𝘴 𝘷𝘦𝘳𝘻𝘢𝘤𝘩𝘵𝘵𝘦, 𝘮𝘢𝘢𝘳 𝘸𝘢𝘢𝘳 𝘫𝘦 𝘧𝘦𝘪𝘵𝘦𝘭𝘪𝘫𝘬 𝘯𝘪𝘬𝘴 𝘢𝘢𝘯 𝘩𝘢𝘥, 𝘸𝘢𝘯𝘵 “𝘦𝘳 𝘪𝘴 𝘯𝘪𝘬𝘴 𝘢𝘢𝘯 𝘵𝘦 𝘥𝘰𝘦𝘯 𝘦𝘯 𝘫𝘦 𝘮𝘰𝘦𝘵 𝘦𝘳 𝘮𝘦𝘦 𝘭𝘦𝘳𝘦𝘯 𝘭𝘦𝘷𝘦𝘯.” 𝘎𝘦𝘳𝘦𝘨𝘦𝘭𝘥 𝘷𝘰𝘰𝘳 𝘨𝘦𝘬 𝘷𝘦𝘳𝘬𝘭𝘢𝘢𝘳𝘥: “~𝘏𝘦𝘵 𝘻𝘪𝘵 𝘵𝘶𝘴𝘴𝘦𝘯 𝘫𝘦 𝘰𝘳𝘦𝘯! ~ 𝘖𝘩 𝘥𝘪𝘵 𝘬𝘶𝘯 𝘫𝘦 𝘸𝘦𝘭 𝘦𝘯 𝘥𝘢𝘵 𝘯𝘪𝘦𝘵? ~ 𝘑𝘪𝘫 𝘩𝘦𝘣𝘵 𝘰𝘰𝘬 𝘢𝘭𝘵𝘪𝘫𝘥 𝘸𝘢𝘵”~ 𝘯𝘢𝘢𝘳 ‘𝘵 𝘩𝘰𝘰𝘧𝘥 𝘨𝘦𝘴𝘭𝘪𝘯𝘨𝘦𝘳𝘥 𝘨𝘦𝘬𝘳𝘦𝘨𝘦𝘯. 𝘖𝘯𝘨𝘦𝘭𝘰𝘰𝘧, 𝘰𝘯𝘣𝘦𝘨𝘳𝘪𝘱 𝘦𝘯 𝘳𝘢𝘢𝘳 𝘢𝘢𝘯𝘨𝘦𝘬𝘦𝘬𝘦𝘯. 𝘌𝘯 𝘵𝘰𝘦𝘯… 𝘦𝘦𝘯 𝘱𝘢𝘢𝘳 𝘸𝘦𝘬𝘦𝘯 𝘨𝘦𝘭𝘦𝘥𝘦𝘯 𝘬𝘸𝘢𝘮 𝘪𝘬 𝘫𝘰𝘶 𝘵𝘰𝘦𝘷𝘢𝘭𝘭𝘪𝘨 𝘵𝘦𝘨𝘦𝘯. 𝘌𝘯 𝘢𝘭𝘭𝘦 𝘱𝘶𝘻𝘻𝘦𝘭𝘴𝘵𝘶𝘬𝘫𝘦𝘴 𝘷𝘪𝘦𝘭𝘦𝘯 𝘰𝘱 𝘻’𝘯 𝘱𝘭𝘦𝘬! 𝘏𝘦𝘵 𝘩𝘰𝘰𝘳𝘵 𝘥𝘶𝘴 𝘯𝘪𝘦𝘵 𝘣𝘪𝘫 𝘮𝘪𝘫, 𝘪𝘬 𝘣𝘦𝘯 𝘰𝘰𝘬 𝘯𝘪𝘦𝘵 𝘨𝘦𝘬, ‘𝘵 𝘻𝘪𝘵 𝘯𝘪𝘦𝘵 𝘵𝘶𝘴𝘴𝘦𝘯 𝘮’𝘯 𝘰𝘳𝘦𝘯. 𝘐𝘬 𝘩𝘦𝘣 𝘥𝘦 𝘤𝘩𝘳𝘰𝘯𝘪𝘴𝘤𝘩𝘦 𝘻𝘪𝘦𝘬𝘵𝘦 𝘷𝘢𝘯 𝘓𝘺𝘮𝘦 𝘦𝘯 𝘦𝘦𝘯 𝘤𝘰-𝘪𝘯𝘧𝘦𝘤𝘵𝘪𝘦 𝘥𝘪𝘦 𝘥𝘦𝘴𝘵𝘪𝘫𝘥𝘴 (𝘰𝘱 𝘮𝘪𝘫𝘯 16𝘦) 𝘮𝘦𝘵 𝘥𝘦𝘻𝘦𝘭𝘧𝘥𝘦 𝘵𝘦𝘦𝘬 𝘪𝘴 𝘮𝘦𝘦𝘨𝘦𝘬𝘰𝘮𝘦𝘯 𝘦𝘯 2 𝘢𝘤𝘵𝘪𝘦𝘷𝘦 𝘷𝘪𝘳𝘶𝘴𝘴𝘦𝘯. 𝘋𝘪𝘵 𝘢𝘭𝘭𝘦𝘴 𝘣𝘪𝘫 𝘦𝘭𝘬𝘢𝘢𝘳 𝘮𝘢𝘢𝘬𝘵 𝘮𝘪𝘫 𝘩𝘦𝘵 𝘭𝘦𝘷𝘦𝘯 𝘻𝘰 𝘻𝘶𝘶𝘳. 𝘋𝘢𝘯 𝘩𝘦𝘵 𝘣𝘦𝘴𝘦𝘧… 𝘞𝘢𝘵 𝘻𝘰’𝘯 𝘷𝘪𝘦𝘴 𝘷𝘶𝘪𝘭 𝘬𝘭𝘦𝘪𝘯 𝘬*𝘵𝘣𝘦𝘦𝘴𝘵𝘫𝘦 𝘬𝘢𝘯 𝘢𝘢𝘯𝘳𝘪𝘤𝘩𝘵𝘦𝘯.. 𝘔𝘢𝘢𝘳 𝘪𝘬 𝘨𝘢 𝘮𝘦𝘵 𝘣𝘦𝘩𝘶𝘭𝘱 𝘷𝘢𝘯 𝘮𝘦𝘥𝘪𝘤𝘢𝘵𝘪𝘦 𝘵𝘦𝘳𝘶𝘨𝘷𝘦𝘤𝘩𝘵𝘦𝘯 𝘵𝘦𝘨𝘦𝘯 𝘥𝘦𝘻𝘦 𝘥𝘪𝘦𝘳𝘦𝘯𝘵𝘶𝘪𝘯 𝘪𝘯 𝘮𝘪𝘫.. 𝘐𝘬 𝘩𝘦𝘣 𝘢𝘭 𝘥𝘪𝘦 𝘫𝘢𝘳𝘦𝘯 𝘨𝘦𝘬𝘯𝘰𝘬𝘵, 𝘨𝘦𝘦𝘯 𝘪𝘥𝘦𝘦 𝘸𝘢𝘢𝘳𝘵𝘦𝘨𝘦𝘯. 𝘔𝘢𝘢𝘳 𝘯𝘶 𝘸𝘦𝘦𝘵 𝘪𝘬 𝘸𝘢𝘢𝘳 𝘪𝘬 𝘵𝘦𝘨𝘦𝘯 𝘷𝘦𝘤𝘩𝘵 𝘦𝘯 𝘥𝘢𝘵 𝘨𝘦𝘦𝘧𝘵 𝘮𝘰𝘦𝘥. 𝘞𝘢𝘵 𝘣𝘦𝘯 𝘪𝘬 𝘷𝘰𝘰𝘳𝘢𝘭 ‘𝘫𝘰𝘶’ 𝘦𝘯 𝘢𝘭𝘭𝘦 𝘭𝘪𝘦𝘷𝘦 𝘮𝘦𝘯𝘴𝘦𝘯 𝘰𝘮 𝘮𝘪𝘫 𝘩𝘦𝘦𝘯, 𝘥𝘪𝘦 𝘦𝘳 𝘢𝘭𝘵𝘪𝘫𝘥 𝘷𝘰𝘰𝘳 𝘮𝘪𝘫 𝘻𝘪𝘫𝘯 𝘦𝘯 𝘮𝘪𝘫 𝘦𝘳𝘥𝘰𝘰𝘳 𝘴𝘭𝘦𝘱𝘦𝘯 𝘥𝘢𝘯𝘬𝘣𝘢𝘢𝘳!

Je kan de golven niet stoppen, maar je kan wel leren surfen! Go with the flow.