menu
  • Home » Blog » Wilskracht in een onzichtbare strijd
Tekst: Daimy Hebing

Wilskracht in een onzichtbare strijd

Hoofd gaat ontploffen

Huilend zat ik op de fiets om volledig buiten adem, met een bonkend hoofd en zware, verzuurde benen bovenop het viaduct aan te komen. Mijn middelbare school lag ongeveer 6 kilometer van mijn huis en om daar te komen kon ik het viaduct helaas niet vermijden. Na een schooldag kwam ik steeds vaker thuis, al klagend over hoofdpijn. Naast de continue zeurende pijn voelde het soms alsof mijn hersenen tegen mijn schedel aan klotsten en dat ieder moment mijn hoofd kon gaan ontploffen. Dit was de periode dat mijn hoofdpijn- en vermoeidheidsklachten begonnen.

Niet serieus genomen

In die tijd ben ik meerdere keren bij de huisarts geweest. Hij nam mijn klachten nooit heel serieus. Hoofdpijn komt in mijn moeders familie veel voor, dus daar had ik helaas ´pech´ mee. Welke puber was nou niet wat vaker vermoeid? Dit was volgens hem heel normaal en geen reden om me zorgen over te maken. Het enige advies dat ik kreeg was om op houdingstherapie te gaan. Hierdoor zouden de klachten wel afnemen. O ja, ik moest ook stoppen met het dagelijks nemen van paracetamol. Dit zou de hoofdpijn namelijk in stand houden. Maar helaas kreeg ik geen antwoord op wat ik dan wél kon doen tegen die dagelijkse en soms helse pijn.

Klachten voor lief nemen

De jaren die volgden probeerde ik zo goed als ik kon mijn klachten voor lief te nemen. Dat ik eigenlijk nooit meer een ´goede´ dag had, werd steeds normaler. Het waren soms ook vage klachten die ineens kwamen en daarna weer verdwenen. Zo werd ik een keer ’s ochtends wakker en kon ik mijn knie niet meer buigen. Mijn moeder moest mij dan via de trap naar beneden tillen.

Er waren ook momenten dat ik ´s avonds in bed lag en ineens hartkloppingen en zeer pijnlijke steken rondom mijn hart kreeg. Ik raakte in paniek en de gedachte dat ik een hartstilstand zou krijgen en misschien wel dood zou gaan, speelde dan door mijn hoofd.

Hoofdpijnpolikliniek

In die jaren heb ik mijn havo diploma gehaald, ben gestart met de opleiding Sociaal Pedagogische Hulpverlening en deze ook afgerond. Vervolgens ben ik gaan werken als persoonlijk begeleider in de gehandicaptenzorg. De klachten werden steeds extremer en daardoor werd het steeds lastiger om te functioneren. Ik kwam bij de hoofdpijnpolikliniek in het Slingeland ziekenhuis terecht. In een gesprek met de neuroloog vertelde ik over hoe ziek ik me voelde. “Nou, je ziet er helemaal niet ziek uit’’, gaf de neuroloog als antwoord. Helemaal verbaast en verontwaardigd reageerde ik met ‘’misschien zie ik er aan de buitenkant niet ziek uit, omdat ik nog altijd mijn best probeer te doen om er verzorgd uit te zien, maar je zou eens moeten weten hoe ik mij van binnen voel’’. Het voelde opnieuw alsof ik totaal niet serieus genomen werd.

De neuroloog richtte zich volledig op mijn hoofdpijn en keek niet naar alle andere klachten of wat hiervan de oorzaak zou kunnen zijn. Inmiddels had ik namelijk naast de dagelijkse hoofdpijn en vermoeidheid veel meer uiteenlopende klachten waaronder ook gevoeligheid voor licht en geluid, snel overprikkeld raken, wazig zien, misselijkheid, duizeligheid, evenwichtsklachten en stemmingswisselingen. Ik verbaas mij er nog steeds over hoe makkelijk ik met de meest heftige medicijnen naar huis werd gestuurd zonder dat er echt onderzoek werd gedaan naar waar de klachten nou daadwerkelijk vandaan kwamen. Het was puur gericht op symptoombestrijding.

Geen ontkomen meer aan

Net begonnen met een nieuw medicijn zat ik in de eerste teamvergadering van het nieuwe jaar. Het medicijn herkende ik meteen, omdat meerdere bewoners van mijn woongroep met epilepsie dit ook krijgen. Het zou op één of andere manier ook kunnen helpen bij hoofdpijnklachten. We starten de vergadering en mijn collega vraagt waarom ik er überhaupt ben. Helaas is ook bij ons op de woongroep enkele maanden eerder corona uitgebroken en hebben alle bewoners en collega’s de besmetting doorgemaakt. Zelf ben ik heel ziek geworden. De combinatie van de langdurige klachten waar ik al jaren last van had, de nasleep van corona en het nieuwe medicijn, zorgden ervoor dat ik als een zombie voor mij uitstaarde. Ik kon niet meer, mijn lichaam was op.

Mijn collega’s hebben mij naar huis gestuurd. De volgende dag had ik mijn manager aan de telefoon. Een moment waar ik zo lang tegen had gevochten en altijd geprobeerd had om te voorkomen. Helaas was er nu geen ontkomen meer aan. Ik moest mij volledig ziek melden.

Wilskracht

Na de besmetting kreeg ik paramedische herstelzorg omdat de klachten waarvan ik al jaren last had enorm waren toegenomen en ik er ook steeds meer klachten bij kreeg zoals extreme uitputting, pijn in de spieren en gewrichten, zenuwpijnen, krachtverlies, spierzwakte, benauwdheid, brain fog en zo kan ik nog wel even doorgaan. Wekelijks heb ik fysiotherapie en ergotherapie gehad. Uiteindelijk kreeg ik ook nog ondersteuning van een diëtist omdat ik veel was afgevallen en nog maar 47 kilo woog. Aan het begin waren de therapeuten nog enthousiast dat er verbetering zou komen. Dit zagen ze immers ook bij veel andere patiënten met post-COVID. Na vele afspraken bleek dat er geen verbetering was, maar zelfs een verergering van de klachten. De therapeuten konden mij niet verder helpen en de herstelzorg stopte.

Een sessie met de ergotherapeut is mij in het bijzonder bijgebleven. Ze vroeg ‘‘Hoe kan het dat jij met jouw jarenlange klachten toch je opleiding hebt afgerond en daarna hebt gewerkt zonder je maar één dag ziek gemeld te hebben?’’. Ik moest even nadenken en zei ‘’Ik heb eigenlijk geen idee hoe ik dat al die jaren heb gedaan?’’. Ze reageerde met één woord ‘’Wilskracht”. In alle sessies had ze mij beter leren kennen. ‘’Je bent iemand die heel perfectionistisch is, de lat voor jezelf heel hoog legt en nooit is iets goed genoeg. De afgelopen jaren ben je puur op je karakter, op je wilskracht door blijven gaan.’’ Ja, daar kon ze wel eens gelijk in hebben. Ik besefte mij ineens dat ik al die jaren mijn lichaam compleet voorbij ben gelopen.

Ik ben toch niet gek?

Ondertussen kreeg ik ook cognitieve gedragstherapie bij een psycholoog. In het ziekenhuis konden ze namelijk geen lichamelijke verklaring vinden voor mijn klachten, dus moest het wel psychisch zijn. Volgens de psycholoog van het ziekenhuis had ik een burn-out. Zelf voelde ik heel sterk dat er lichamelijk wel iets was en dat ik helemaal geen burn-out had. Ik ben toch niet gek? Maar niemand kon mij verder helpen en hierdoor ging ik ook steeds meer aan mezelf twijfelen.

Bioresonantie

Hoewel de psycholoog eerst heel zeker was van zijn zaak dat het na het traject beter zou gaan, zag hij dat het alleen maar slechter met mij ging. Hij twijfelde zelf steeds meer of mijn klachten wel psychisch waren en dacht nu ook dat er misschien toch meer aan de hand moest zijn. Via een bekende kwam ik terecht bij een praktijk voor bioresonantie. Na de eerste meting werd mij verteld dat ik de Borrelia Burgdorferi bacterie in mijn lichaam had. ‘’Je hebt de ziekte van Lyme’’.

Bloedonderzoek

Zo snel mogelijk heb ik een afspraak gemaakt bij de huisarts. Hij stemde na meerdere keren vragen ermee in dat ik getest  zou worden op de ziekte van Lyme. Hij leek er alleen zelf niet in te geloven. Tja, dan zie je toch weer dat in Nederland de reguliere zorg vaak niet hand in hand gaat met de alternatieve zorg. Een kloof die elkaar juist waardevol kan versterken.

Ik ben niet gek

In de zomer van 2022 was ik met Piet bij mijn oma op visite. We zaten buiten toen ik werd gebeld door de huisarts met de uitslag van het bloedonderzoek. ‘’Ik ben toch wel geschrokken van de uitslag’’, zei hij. De waarden die wijzen op een besmetting waren extreem hoog. De huisarts had al contact opgenomen met de Lyme-polikliniek van het Radboudumc in Nijmegen. Ik moest direct starten met een antibioticakuur van 30 dagen. Na dit gesprek voelde ik een enorme opluchting. ‘’Zie je wel, ik ben niet gek. Er is echt iets lichamelijk aan de hand. Ik heb de ziekte van Lyme’’. Eindelijk had het een naam en na al die jaren zou ik eindelijk serieus genomen worden.

Opluchting versus angst

Het gevoel van opluchting veranderde al snel in een soort angst. Op internet las ik schrijnende ervaringsverhalen over de ziekte van Lyme en de enorme lijsten met de meest uiteenlopende klachten die veroorzaakt konden worden door deze ziekte. Vrijwel alle klachten die ik zelf had, kon ik hierin terugvinden. Piet en ik grapten wel eens dat ik geen lichaamsdeel kon benoemen waar ik geen last van had en dat ik eerder een lichaam van een 80-jarige had dan van iemand in de 20. Voor ons een manier om met wat humor de situatie soms wat dragelijker te maken.

Lyme-polikliniek

De 30 dagen antibioticakuur zorgde helaas niet voor verbetering en is daarom verlengd met opnieuw 30 dagen. Ondertussen stond mijn eerste afspraak gepland bij de Lyme-polikliniek. Ik had al mijn hoop op deze afspraak gevestigd. De arts vertelde dat hij dacht dat de Borrelia bacterie al langere tijd in mijn lichaam zat, zonder enige behandeling, waardoor het de kans heeft gekregen om zich de afgelopen jaren door mijn hele lichaam te verspreiden en chronische klachten te veroorzaken. Daarnaast kan COVID onderliggende ziekten verergeren of activeren.

Vermoedelijk is dit bij mij ook gebeurd. De antibioticakuur van 60 dagen had ook niet meer voor verbetering gezorgd. De arts vertelde dat er helaas geen andere behandelmogelijkheden meer waren. Ik was regulier uitbehandeld en kreeg alleen nog een doorverwijzing voor een revalidatiekliniek om te leren leven met mijn klachten. Mijn hoop verdween in één gesprek.

Onzichtbaar ziek

Mijn ziekte is voor de buitenwereld vaak onzichtbaar. Ik vind het belangrijk om er verzorgd uit te zien, maar hierdoor lijk ik aan de buitenkant niet ziek. Achter die uiterlijke verzorging schuilt wel degelijk een dagelijkse strijd. Het grootste gedeelte van de dag breng ik door op de bank of in bed, volledig uitgeput en met veel pijn. Het huis is door de gesloten lamellen en rolluiken soms net een bunker, omdat ik slecht tegen licht en geluid kan. Op sommige dagen is zelfs de wasmachine aanzetten al te veel moeite of ben ik simpelweg te moe om te eten. Soms ben ik buiten voor een korte wandeling, een snelle boodschap, een verjaardag van een dierbare of op de sportschool om toch iets aan beweging te doen. Maar niemand ziet hoe slecht ik mij daarna thuis voel en hoe ik soms dagen daarvan moet bijkomen. Oordelen over iemand is makkelijk als je het echte verhaal niet weet. Maar achter elk gezicht schuilt vaak meer dan je ziet.

Onzekerheid

Het is frustrerend omdat ik met mijn hoofd zo graag van alles wil doen, maar mijn lichaam mij in de steek laat. Niets is meer vanzelfsprekend. Het is iedere dag opnieuw bekijken hoe het gaat en wat ik wel of niet kan. Voor iemand die gek is op structuur en voorspelbaarheid is dit niet altijd gemakkelijk maar wel realiteit. Ik was altijd al 10 stappen verder aan het denken. Achteraf gezien leefde ik nooit in het moment zelf. De afgelopen jaren zijn voorbij gevlogen, maar gevoelsmatig voelt het soms alsof ons leven stil staat. Het gaat vaak om kleine dingen maar ook om grote belangrijke dingen in het leven. Veel dierbare mensen om ons heen krijgen kinderen. Een droom van ons waarvan we niet weten of dit door mijn situatie haalbaar gaat zijn. Ga ik mij ooit goed genoeg voelen om die verantwoordelijkheid te kunnen dragen? Die onzekerheid over het verloop van de ziekte kan mij heel angstig en verdrietig maken. Maar gelukkig is daar altijd nog mijn wilskracht om positief te blijven en hoop te houden.

Steun en toeverlaat

Gelukkig heb ik hele lieve familie en vrienden om mij heen die mij steunen en er altijd voor mij zijn. Het ziek zijn is vreselijk maar het laat je wel zien welke mensen er in je leven echt toe doen. De weinige energie die ik heb wil ik alleen besteden aan mensen die mij echt dierbaar zijn. De afgelopen jaren heb ik geleerd om niet altijd door iedereen aardig gevonden te hoeven worden, het niet nodig is om me tegenover iedereen  te verantwoorden en dat het vooral belangrijk is om lief te zijn voor mezelf.

Mijn partner Piet is echt mijn steun en toeverlaat. We kregen verkering toen ik 15 was en hij 16 en hebben samen al veel meegemaakt. Hij ziet mij op mijn slechtste momenten en past zich hierop aan. Mensen vergeten vaak dat het ziek zijn voor een partner ook heel ingrijpend is. Piet wil mij zo graag helpen om me beter te voelen, maar voelt zich daarbij vaak machteloos. Voor veel mensen ben ik misschien ¨onzichtbaar ziek¨, maar voor hem zeker niet. Daarom ben ik enorm dankbaar voor zijn onvoorwaardelijke liefde. Hopelijk blijven we altijd elkaars grote liefde.

Piet ¨De situatie is zeker niet altijd makkelijk, maar ik ben er grotendeels aan gewend geraakt en veel dingen zijn normaal geworden. Daimy heeft de energie vaak niet voor bepaalde huishoudelijke taken, dus neem ik zo veel mogelijk van haar over. In combinatie met mijn werk bij het bedrijf van mijn vader, waar ik sinds dit jaar ook mede-eigenaar van ben, is dat soms best pittig. Verder vind ik het jammer dat ik regelmatig alleen naar sociale gelegenheden ga, omdat Daimy het vaak niet volhoudt. Je wilt zulke momenten het liefst samen beleven, samen plezier maken en dat mis ik soms. Wat me misschien nog het meest raakt, is dat ik me vaak machteloos voel. Ik wil zó graag iets doen om haar beter te laten voelen, maar dat lukt niet altijd. Ondanks de situatie is mijn liefde voor haar niet minder geworden. Ik weet zeker dat Daimy hetzelfde voor mij zou doen. In goede en slechte tijden zal ik haar blijven steunen en ik hoop dat we samen een mooie toekomst tegemoet gaan.¨

Verder maakt onze 3-jarige Australian Labradoodle Mikky mijn zware dagen een stuk vrolijker. Hij is echt onze levende knuffelbeer en ik ben zo dankbaar voor hem in ons leven. Helaas ben ik door het ziek zijn veel thuis, maar gelukkig ben ik dan niet alleen. Hoe slecht ik de dag soms ook begin, zodra ik beneden kom en hij me al kwispelend met zijn staartje begroet, begint mijn dag al een stuk beter. Of je nu ziek bent of niet, de onvoorwaardelijke liefde die je van een dier krijgt zonder enig oordeel, blijft bijzonder. Hier kunnen mensen soms nog veel van leren.

Natuurgeneeskundige

Het te horen krijgen dat ik regulier was uitbehandeld kwam voor mij als een enorme klap. De revalidatiekliniek waar ik nog wel een doorverwijzing voor had gekregen, kon mij op dat moment ook niet verder helpen. Mijn belastbaarheid was namelijk te laag om daar een traject te starten.

Ja en nu dan? Moet ik dan maar accepteren dat de situatie zo is? Nee! Ik ga er alles aan doen om me weer beter te gaan voelen. Via contact met lotgenoten kwam ik terecht bij een natuurgeneeskundige waar ik al geruime tijd behandelingen krijg. Bij deze praktijk komen veel mensen met vage en onduidelijke klachten, chronische lyme of andere ziektes die regulier uitbehandeld zijn of niet verder komen. Ondanks de lange weg die nog voor me ligt, geeft het me hoop en geloof ik in verbetering.

Eén woord

Wilskracht vat mijn verhaal in één woord samen. Dit is eigenlijk best een beetje gek.

Wilskracht staat voor energie. Laat dat nou precies zijn waar ik iedere dag een enorm tekort aan heb. Maar wilskracht gaat voor mij niet alleen om lichamelijke kracht. Het staat voor mij juist voor de innerlijke kracht om vol te houden en hoop te blijven houden in de meest moeilijke en soms zelfs uitzichtloze situaties. Het staat voor positief proberen te blijven, hoe moeilijk dat soms ook is en toch het beste uit iedere dag te halen. Die kracht heeft me gebracht waar ik nu ben.

Mijn missie

Het delen van mijn verhaal doe ik om meer bekendheid te creëren rondom de ziekte van Lyme, zodat er hopelijk meer aandacht, erkenning, begrip en zichtbaarheid komt voor deze ziekte.

Mensen schrikken vaak van mijn verhaal en hadden niet verwacht dat een klein beestje zoveel ellende kan veroorzaken. De impact van lyme wordt vaak enorm onderschat. Het delen van mijn verhaal helpt mezelf ook in het stukje acceptatie van het hebben van deze ziekte. Verder hoop ik dat mensen in een vergelijkbare situatie er misschien iets uit kunnen halen wat helpend kan zijn.

In de toekomst hoop ik dat reguliere artsen meer gaan samenwerken met alternatieve therapeuten en de persoon in zijn geheel zien en serieus nemen. Iedereen zou de mogelijkheid moeten hebben om de zorg te krijgen die hij of zij nodig heeft om zich beter te voelen. Of dit nu regulier of alternatief is, het zou grotendeels vergoed moeten worden. Het is bizar hoeveel geld wij zelf moeten betalen voor mijn behandelingen en alsnog maandelijks honderden euro´s kwijt zijn aan de zorgverzekering. Wij zijn ´gelukkig´ in staat om dit nog te kunnen betalen. Hoe schrijnend is het dat er genoeg mensen zijn die dit niet kunnen. De zorg voor mensen met onduidelijke of chronische ziekten moet echt beter.

Mijn verhaal sluit ik graag af met ¨Blijf altijd in jezelf geloven. Zoek naar jouw stukje wilskracht, hoe klein ook. En vergeet niet: wees lief voor jezelf, want dat verdien je.

Liefs Daimy¨.

Terug naar nieuwsoverzicht